阜阳一男童患上罕见病 妈妈期待更多奇迹( 二 )


这种药物什么时候能在国内纳入医保?陈玲多次往返相关部门问询 。 “今年省医保局的同志接待了我 , 说我家是建档立卡贫困户 , 可以有统筹基金和大病兜底 , ”陈玲说 , 按照那位同志的说法 , 尧尧注射这种药物 , 国家可以承担其中的大部分费用 。 陈玲在网上查询得知 , 根据各个省市的具体情况不同 , 患者注射这种药物 , 可以报销30万至60万元不等 。
但即使按照最乐观的情况估计 , 陈玲家每年也需要承担至少二三十万元的医药费 , 而且必须先交纳足额药费 , 才能根据流程办理相关手续 。
上个星期 , 在亲友的建议下 , 陈玲试着在网上发起了水滴筹 , 如今已经集得爱心款十万余元 , 这让她又看到了希望 。
陈玲曾经创造奇迹 , 将医生预言“难以活过两岁的孩子”带到了8岁 , 她希望将来能有更多奇迹出现 , 希望尧尧能被治愈 , 能像正常孩子那样 , 在阳光下快乐地奔跑 。
采访人员 任刚/文 通讯员 田鋆生/摄