渐冻症|哎，这是今年最绝望的热搜( 三 ) 米歇尔

对此，米歇尔觉得歉疚。
「我不是有意忽略你，我只是不想思考。」
「我对自己更生气，还有我现在的状态。」
她一个人要同时照顾丈夫和孩子，早已身心俱疲。
疾病折磨的不只是一个人，而是一个家庭。
格里森从这个家的主人翁，慢慢变成了一个旁观者。
他被禁锢在这个沉重的躯体中，看着儿子长大。
当儿子哭闹、想吃东西、想上厕所、想玩耍时……
格里森唯一可以做的，就是坐在轮椅上，操作机械音一遍遍叫着他的名字。
只有孩子爬到他的腿上时，他才能感觉到短暂的喜悦。
这种虽生犹死的生活，渐渐吞噬着他最初的乐观。
格里森的活力不复存在。
他罕见地对着镜头崩溃了，因为他已经没有自信战胜病魔。
更绝望的是。
自己就连摔东西发泄、大声尖叫，都做不到。
痛苦的生活让他第一次想到了死亡。
此后，想死的念头，曾多次出现。
但仅仅是一些瞬间。
深思熟虑后，格里森依然觉得，为了家人和朋友，他还是想活下去。
他做了手术，切开气管插入呼吸机，延长生命。
虽然过程痛苦无比，但他因此能够参与儿子4岁的生日。
至少在视频前，他始终保持着微笑。
他借助设备给孩子唱歌、讲故事。
或者仅仅只是笑眯眯地在一旁看着。
支撑他活下去的，除了亲情，还有奉献的价值。
他创办了名为「决不认输」的公益团队。
推动美国国会通过了有关渐冻症患者的人权权益法案——
「史蒂夫·格里森法案」。
确保将渐冻症患者所需的声音设备、眼球追踪系统，纳入医疗保险和医疗救助范围内。
直接推动了国会关于渐冻人在社会保障方面的改革，造福了无数个普通家庭。
格里森是不幸的。
但不幸中的万幸是，他拥有无私的妻子，和从未放弃过他的家人们。
而且，作为公众人物，他能得到最先进的医疗救助，得到全社会的鼓励支持。
并借助自己的影响力发挥余热。
但，不难想象，在影片之外，还有无数平凡的渐冻症患者，处于精神、物质都极度匮乏的状态。
格里森所做的气管切开术手术，虽然可以延续生命。
但95％的患者都会拒绝。
因为这一手术后，需要24小时看护和高昂的医药费。
这是对大多数普通家庭来说，这一疾病更为残酷的一面。
就像新闻中的李女士，多次尝试自杀。
最主要的原因是，她不想拖累家人了。
患病四年，家里的几十万元存款花得所剩无几。
长期请不到合适的保姆，还连累丈夫无法正常工作。
她的经历让我们直观地感受到了生活的残酷与不公。
同时，也更强烈地感受到了生命的坚韧与温暖。
在几次与死亡擦肩而过之后。
李女士在最新的采访中，和格里森做了同样的选择。
她决定活下去。
就像格里森对妻儿的挂念一样。
李女士也说，如果自己还能站起来，想挣钱减轻家人负担，还想带2岁的外孙玩。
和他们一样，选择与渐冻症勇敢搏斗的人，不在少数。
霍金患上渐冻症之后，也没有停下对宇宙奥秘的探索。
从确诊到去世，他度过了55年时光。
成为迄今为止寿命最长的渐冻症患者。
金银潭医院的张定宇院长，拖着病体战斗在抗疫一线，给他人带来生的希望。
还有影评人罗罔极，在轮椅上写影评。
用他的思想与才华，引来无数与他志同道合的人。
我们不能低估病魔的威力。
更不能低估人对生命的渴望。
对于渐冻人群体，我们所能给予的帮助或许十分微小、有限。
但，唯有给予更多关切，才能汇聚更多力量。
给予更多人活下去的希望。
让爱真正有「破冰」的能量。