东方网|常州“十佳母亲”携子求医28载  在沪获癫痫公益基金精准扶贫

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东方网采访人员刘轶琳10月17日报道:“这个手术解决了我的一块心病 , 真的不知道该怎么感谢才好 。 ”出院当天 , 癫痫患者平平(化名)的母亲汤卫锦忍不住热泪盈眶 。 原来 , 这个生活贫困的家庭本无力承担手术费用 , 上海德济医院通过癫痫公益基金开启救助绿色通道 , 为平平顺利完成了手术 。
坚强妈妈携儿求医28年
汤卫锦一家是江苏常州人 , 儿子平平今年30岁 , 已进入而立之年 。 跟平平同龄的孩子大多已经成家立业 , 而平平的生活却完全依赖母亲的照顾 , 他的智力只有几岁孩子的水平 , 平时连独立穿衣都无法完成 , 一句话最长只能讲7个字 。
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△汤卫锦正在陪儿子听喜欢的音乐
“我生产时三次大出血 , 好不容易保住了这个孩子 , 后来他被诊断为新生儿缺血缺氧性脑病 。 ”汤卫锦回忆 , “3岁的时候 , 我们发现他的手会突然抖动 , 去医院检查才知道是癫痫 。 ”
从那时起 , 汤卫锦带着儿子踏上了全国求医的漫漫长路 。 儿子需要24小时照顾 , 她不得不提前下岗 , 家里的经济来源全靠丈夫微薄的工资支撑 。 为了省下每一分钱 , 在外就医时 , 她总是让儿子好好吃一份快餐 , 自己则在一旁啃饼干 。
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△ 汤卫锦记下了儿子每一次就医的经过
长年累月照顾病人的生活让汤卫锦身心俱疲 , 她患上了高血压、关节炎、肝病等一系列慢性病 , 还一度被诊断为焦虑症 , 短短两年中看病不下60次 。 身体和精神的双重压力甚至让她想到了自杀 , 但因为放心不下儿子 , 她最终打消了这个念头 。
功夫不负有心人 , 汤卫锦全身心的付出终于迎来了回报 。 在上海德济医院调整用药后 , 平平的癫痫发作终于得到了有效控制 。 2016年5月 , 汤卫锦与儿子的感人故事受到了外界关注 , 获评“常州市十佳母亲”称号 。
突发颅内病变 , 上海德济伸援手
2020年初 , 一场新冠疫情席卷中国 , 汤卫锦不敢冒险带着儿子就医 , 近半年都没有复诊 。 8月的一天 , 她发现儿子的癫痫症状突然加重 , 走路时会莫名摔倒 , 有时甚至无法站立 。 紧张的汤卫锦连忙带着儿子前往上海德济医院复诊 , 检查发现 , 平平脑内有大量脑积水 , 一颗乒乓球大的囊肿正压迫着他的大脑 。
“因为病人无法表达自己的感受 , 发现的时候已经比较严重了 , 如果不尽快手术 , 一旦发生脑疝很可能会造成生命危险 。 ”平平多年来的主诊医生、上海德济医院院长郭辉教授表示 。
然而 , 手术费用对这个饱受病痛折磨的贫困家庭来说无疑是一笔巨款 , 他们根本无力承担 。 正当汤卫锦不知如何筹措这笔费用时 , 郭辉教授却告诉了她一个好消息:上海德济医院的癫痫公益基金可以帮助他们解决这个难题 。
【东方网|常州“十佳母亲”携子求医28载  在沪获癫痫公益基金精准扶贫】9月29日 , 平平在上海德济医院顺利完成了手术 , 神经外科龚德山主任团队采用rosa机器人精准定位技术 , 在平平的颅内和腹腔间建立引流通道 , 让多余的脑脊液被身体自然吸收 , 从而使颅内压力重新恢复平衡 。
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△ 龚德山正在为患者进行手术
“正常情况下这两个地方不会再发生脑积水 , 也不会再压迫神经 , 腿部功能障碍的问题也会得到恢复 。 ”龚德山表示 。
看到平平术后恢复良好 , 汤卫锦感到既欣慰又感激:“太感谢上海德济医院这么多年来对我们母子的照顾 , 希望能有更多像我们一样的家庭能得到社会帮助!”