浙江省|姐妹一出生就“没有颜色”,生活中遭备受歧视,如今现状如何
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\">《荀子·非相》:“今世俗之乱君 , 乡曲之世间美丽有千万种 , 能有一双发现美的眼睛 , 从不同角度看待事物 , 这个世界本是美好的 。 但有的人总是以自己肮脏的内心去揣度世界 , 让他周围的环境受到影响 , 变得乌烟瘴气 , 伤害美好的人与物 。 有些人生来与世界千篇一律的皮囊不一样 , 但这不是她们必须承受伤害的理由 , 命运虽已注定 , 但个人的命运只能由自己掌握在手中 , 不能任人拿捏 。儇子 , 莫不美丽、姚冶 , 奇衣、妇饰 , 血气、态度拟於女子 。 ”
【浙江省|姐妹一出生就“没有颜色”,生活中遭备受歧视,如今现状如何】
有一对特别的姐妹 , 她们一出生就“没有颜色” , 和周围的人格格不入 , 便有人将她们当做异类 , 歧视、嘲笑她们 。 随着年龄的增长 , 她们需要克服许多外界和自身的挑战 , 包括面对那些嘲笑她们的人 , 如今这两姐妹现状如何呢?
姐妹两人出生在哈萨克斯坦 , 家庭贫困 , 姐姐叫Asel , 妹妹叫Kamila 。 她们一出生母亲便发现她们与众不同 , 浑身上下都是雪白的 。 从头发、睫毛、毫毛到眼睛 , 她们几乎没有“颜色” 。 而她们生活的地方思想落后 , 人们信奉鬼神 , 将姐妹两视作“白发巫婆” 。
这样的偏见 , 让她们从小便受到许多伤害 , 她们自身的痛苦远不及周围人给的伤害 。 人们认为她们的“白”是不详 , 看到她们会感到恐怖 , 可分明是父母生养的孩子 , 怎会受到如此不公平的待遇 , 凭什么要接受人们不友好的攻击 。
她们只是患上一种罕见的病 , 才导致外观上同普通人不一样 , 在科学解释下 , 是她们的基因所决定的 , 而她们自己并不能选择 。 这就是白化病 , 无关什么 , 是因为常染色体隐性遗传导致先天性络氨酸酶活性不足或缺少诱发的系列疾病 , 简单通俗的理解就是她们的父母或者祖先之中很有可能有近亲结婚的经历 , 才会在她们身上体现出来危害 。
生病是每个人不可避免的事情 , 尤其是这种先天性疾病 , 患者基本没得选择 。 白化病的患者除去外貌上的区别外 , 他们的身体也因为缺少黑色素而不能接受暴晒 , 阳光若是炽烈一些 , 她们的皮肤便会被灼伤 , 比普通人要“娇嫩”许多 。 而她们的眼睛更是不能见到强光 , 普通的太阳光都会让她们睁不开眼睛 。 可在生活中 , 她们一睁开眼又会看到别人对自己异样的眼光 , 从生理到心理 , 她们都要承受比常人更多的痛苦 。
经过科学日益进步 , 我们也知晓大部分白化病患者的致病成因 , 成立法律规定近亲不能结婚 , 也就是“直系血亲亲和三代以内的旁系亲属禁止结婚” 。 因为医学上尚未有根治白化病等因近亲结婚而导致的遗传病 , 所以我们得换一种解决方法 , 现在看来这样的方法行之有效 , 新生白化病患者的人数确实在减少 。
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