寰球花边|女子患罕见皮肤病不可晒太阳，做过55次手术，出门要戴宇航员头盔

许多人喜欢到海边晒日光浴，享受阳光的照射，不过对某些患有罕见疾病的人而言，晒太阳是一件致命的事。一位来自摩洛哥的女子从小被诊断出患有罕见疾病，只要一接触紫外线，皮肤便会出现过敏反应，因此20多年来她鲜少在白天外出，就算外出也会戴着太空头盔和防晒衣，因为疾病关系她也不得不中断学业，期间她也动了55次手术，切除身上病变的皮肤。

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根据英国《每日邮报》报道， 28岁的法蒂玛（FatimaGhazaoui）全身长满雀斑，皮肤无法接触紫外线，因为她患有罕见遗传病—着色性干皮病（Xerodermapigmentosum），只要皮肤曝露于阳光或紫外线下，皮肤细胞经破坏之后就无法自行修复，因此患有此种罕见疾病的人更容易诱发皮肤的病变和眼癌。

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法蒂玛在两岁时被父母发现皮肤出现严重雀斑后，便被带往医院检查，并确诊着色性干皮病， 20多年来她外出都必须戴着太空头盔和防晒衣、手套，而她大部分时候都在夜晚外出活动，她说“我的一天与其他人不同，我整天在室内度过，而我的一天从晚上开始” 。

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而因为疾病的关系，法蒂玛也被迫在13岁中断学业，因为上学就要承担曝露在阳光下的风险，她说“我不得不放弃学业，在家上学，这让我觉得自己被剥夺了童年” ，而法蒂玛已经动了55次手术，切除全身的病变区域，但目前仍没有治愈该疾病的方法，不过她仍积极研究着色性干皮病，并向大家分享她的故事。

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【寰球花边|女子患罕见皮肤病不可晒太阳，做过55次手术，出门要戴宇航员头盔】法蒂玛说“能够提高大家对我的认识非常重要，因为我的疾病罕见且未知，因此我需要提高警觉，以便人们将来意识到这种疾病的危险”、“我想告诉人们每天都必须当最后一天生活，因为生命短暂，所以应该过上充实的生活” 。
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