婚姻与家庭亲子营|孩子怎么办?,有一种心痛是:等我们老了


婚姻与家庭亲子营|孩子怎么办?,有一种心痛是:等我们老了
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2017年8月29日 , 无数人的微信朋友圈被“小朋友画廊”的一元购画H5刷屏了 , 里面展示的作品全是由包括自闭症在内的心智障碍者所作 。 然而现实是 , 99%的心智障碍者不会画画 , 他们的父母在忧心一个沉重的问题:“等我们老了 , 孩子怎么办?不会画画的他们能工作吗?能养活自己吗?他们会不会一辈子孤孤单单 , 会不会饥寒交迫流落街头?”
文|本刊采访人员张慧娟
爸爸妈妈 , “咱仨都挣钱了”
早上7点半 , 24岁的皓皓一个人走出家门 , 走进熙熙攘攘的地铁 。 辗转将近一个半小时 , 他出现在北京鼓楼大街的一家咖啡店 。 皓皓在这家咖啡店已经工作两年多了 , 负责在后厨倒倒垃圾、打打果汁、刷刷碗 , 或者用小秤将意大利面一份份称好 。 这份看起来极普通的工作 , 皓皓却十分珍惜 。
皓皓是一个高功能自闭症患者 , 顺利上完初中后 , 父母把他送到一所培智学校 , 学习了几年烹饪技能 。 “一方面希望他将来能有照料自己的能力 , 给自己做饭吃;另一方面希望他学一样技能 , 将来能有个事儿干 , 而不只是待在家里吃吃睡睡 。 这样的孩子一旦回归家庭 , 大多都是吃吃睡睡 。 ”至于皓皓将来能不能就业?能干什么?父母心里也很迷茫 , 那时候 , 他们是走一步看一步 , 不敢想太远 , 因为一想到自己老去 , 孩子连份工作都没有 , 一生孤单 , 心就会沉到谷底 , 一夜夜失眠 。
像皓皓父母一样 , 放不下孩子将来的父母不在少数 。
一个27岁重度自闭症患者的父亲曾面对镜头放声痛哭:“我希望我能比女儿多活一天 , 如果我的孩子能和正常人一样 , 我可以用自己的生命跟她交换 。 ”
【婚姻与家庭亲子营|孩子怎么办?,有一种心痛是:等我们老了】一位70岁的老母亲曾在一个分享会上吐露:“我想准备一个最后的晚餐 , 临死前送走女儿 。 ”老母亲希望自己离开的时候 , 先把女儿药死 , 自己再安心离去 。 远处的轮椅上坐着她的两个重度脑瘫女儿 , 在场的人听完潸然泪下 。
目前 , 全国约有1200万名心智障碍者 。 他们很难被社会接纳 , 一旦离开特殊教育学校 , 常常无处可去 , 只能待在家中 。 随着父母的老去 , 他们的未来在哪里 , 没有谁知道 。 那位70岁老母亲口中的“最后晚餐” , 也是很多大龄心智障碍家庭的无助和心酸 。
幸运的是 , 皓皓遇到了“融爱融乐” 。 这是一个由15名心智障碍者家长在2014年注册成立的民办非营利组织 , 致力于为心智障碍者父母提供交流平台 , 组织心智障碍者参加融合性活动 , 其中的“支持性就业小组” , 专为像皓皓这样的心智障碍者提供就业支持 , 协助他们平等就业 。
“融爱融乐”会对每一个有就业愿望的心智障碍者做一个入项测评 , 包括生活自理能力、认知能力、表达能力、沟通能力、情绪管理等内容 。 入项测评过关之后 , 再对他们进行职业培训 , 培训内容包括生活常识、工作意识、分工合作、责任意识等 。 培训结束之后 , 老师会根据学员的能力和喜好推荐就业 。 皓皓就是在进行入项测评和培训之后 , 最终来到现在所工作的这家咖啡厅 。
皓皓妈妈最初压力很大 , 她怕皓皓不能适应工作环境 , 包括人际环境 。 “他虽然是一个20多岁的小伙子了 , 可心智还像个孩子 , 常常在我面前笑嘻嘻地叫着妈妈 。 他很少主动讲什么 , 你得问 , 他才会说 。 ”皓皓妈妈的担忧很快就打消了 , 咖啡厅的老板和同事都对皓皓很好 , 他很快就适应了工作 。
“融爱融乐”对于心智障碍者的父母和企业来说 , 就像一座桥 , 一座可以让他们彼此沟通、彼此信任的桥 。
“如果父母拿着孩子的残疾证明去帮孩子找工作 , 企业肯定不敢轻易接纳 。 毕竟父母会把自己的孩子说得很好 , 可万一出点儿什么事 , 企业也害怕承担责任 。 但有了‘融爱融乐’作为中间人 , 企业会放心 , 父母也放心 。 ”皓皓妈妈说 。