罕见病,liddle利德尔综合症患者求助

我也刚刚被查出来有这个病 基因检测结果刚刚出来 还没有联系到医生 请问你现在在怎么治疗
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【罕见病,liddle利德尔综合症患者求助】 假性醛固酮增多症,利德尔综合征
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我家的一个亲戚也高度疑似这个病,不知道这个药是否可以长期服用。