李林▲为母则刚！两儿子同患罕见病，江苏瘦弱妈妈与死神搏斗13年，从没向命运低过头上海市|复旦大学|儿科

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“拨开乌云见日出，我们13年的坚持没有白费，浩浩的干细胞移植成功了！”
浩浩的母亲李林脸上，昔日的愁云已经散去。
在与死神搏斗的13年中，江苏泰兴黄桥这位坚强的母亲，用她瘦弱却有力的双肩，为患罕见病的儿子撑起了一片天。
13年坚守
儿子成功移植干细胞
最近，李林刚带13岁的浩浩从上海复查回家。儿子做完干细胞移植后，自身免疫系统还未完全恢复，不过值得庆幸的是，复旦大学附属儿科医院给出的答复是：浩浩的移植手术很成功，且是全国首例。
回过头看看13年来走过的路，李林都不知道是如何挺过来的。
浩浩患的是一种罕见的 PIK3CD基因缺陷疾病， 2015年全球公开报道此病仅有48例。比浩浩小5岁的弟弟萱萱，和哥哥患有同样的疾病。去年6月，萱萱未能等到做干细胞移植手术，已告别了这个世界。
李林拿出一张复旦大学附属儿科医院的疾病证明，指着右上角的住院号：246192—13说：“尾数13代表浩浩已是第13次来这里治疗。遗憾的是弟弟萱萱的住院号尾数，永远停留在了10 。 ”
浩浩最近一次的疾病证明
浩浩是在2019年9月25日做的干细胞移植。那天，在复旦大学附属儿科医院血液科移植病房里，浩浩在妈妈的陪伴下完成干细胞移植，从层流仓转到普通病房与爸爸团聚。这一天，是浩浩获得新生的第一天，他们全家永远难忘。爸爸难掩喜悦之情，妈妈也卸下了那块压在心头13年的石头。

“血液科住的都是患危重病、等着做干细胞移植的孩子。在浩浩等待移植的那段时间里，就有五六个孩子先后离世，这其中就有萱萱，那份煎熬我不敢回头去想。 ”李林说， “在给浩浩做移植时，我还在想要是萱萱能一起做手术，那该多好啊。 ”
不是在医院
就在去医院的路上
浩浩和萱萱兄弟俩都是在出生5个月后开始出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。多次住院治疗，效果都不是很理想，医院建议他们转到大医院进一步检查。随即，李林带着孩子走上了漫漫求医路。
她一手抱着小的，一手牵着大的，苏州、南京、上海、北京等大医院跑了个遍。最后李林在北京解放军总医院的建议下，决定到重庆儿童医院再碰碰运气。
李林带着两个孩子直接从北京坐上了去重庆的火车。直到2015年5月，重庆儿童医院才确诊，两个孩子均患上了“联合免疫缺陷PIK3CD基因突变”这个病。当时还没有别的治疗手段，两个孩子只能靠长期输入免疫球蛋白来减少感染概率，维持生命。
李林的朋友圈截图
在给儿子治病的13年里，李林很少在家。她要么在医院，要么在去医院的路上。经常是大的刚出院，小的紧接着又入院了。 “记得一次，我带着小儿子在上海住院，大儿子病情又加重。爸爸要工作给他们赚医疗费，孩子只能拖着病重的身体独自坐上前往上海的大巴。 ”
儿子病重时，连床都下不了。李林得背着他们去做检查。一圈下来常常满头大汗、气喘吁吁。很多邻居和朋友都劝李林放弃，不要把自己的身体再搭进去。 “可作为孩子的母亲，我如何忍心放弃，哪怕只有一线希望，我也要做一百倍努力。 ”
两个孩子看病，早让这个家庭债台高筑。 “那时，大儿子每月免疫球蛋白的用量是6瓶，老二是4瓶，加起来共计5600多元。若因免疫力低下再引发肺炎等其他疾病，每月治疗费用将翻倍。 ”李林说。