特发性肺含铁血黄素沉着症是绝症吗

2009年我得了这个病,现在我17周岁了,人好好的,就是有时会胸闷
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本人97年确诊现在依然存活,小儿存在并发症,这种病发病率500万份之一 省会城市680万常住人口才确诊二列。 不能喝牛奶和奶制品,香港10年前有特效药
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【特发性肺含铁血黄素沉着症是绝症吗】 我5岁确诊的,今年21了,现在很健康的活着