贵阳风湿免疫科王主任:类风湿患者如何面对难以治愈的现实困境?
对于类风湿患者来说 , 很多人还是陷于“关节慢性疼痛、变形 , 影响到正常的生活和工作”;“疾病反反复复 , 就是控制不住.......”许多患者 , 不得已东奔西走 , 寻寻觅觅治疗疾病的‘神医’‘神奇方法’;许多患者 , 对于某某人用什么方法治好了类风湿关节炎的信息深信不疑 , 一心尝试 , 不到黄河不死心;许多患者 , 却已经不再相信“类风湿关节炎可以有有效的治疗方法 , 可以被控制得很好 , 甚至可以做到停药” , 悲观沮丧 。
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一、类风湿关节炎患者不了解疾病和治疗
一般的类风湿关节炎患者 , 对于类风湿关节炎是什么疾病、治疗方法 , 并不了解 , 不能做到规范治疗 。 尽管风湿免疫学发展迅速 , 但是对于广大普通百姓来说 , 那是陌生的东西 。 很难想象 , 如果不知道“免疫”“免疫细胞”“免疫功能”“抗原”“抗体”“免疫应答”“炎症”......那么怎么理解“类风湿关节炎是一种自身免疫性疾病 。 ”又怎么能够真正理解和接受:类风湿关节炎的治疗效果 , 建立在抑制异常增殖的免疫细胞被抑制的基础上 , 免疫抑制剂药物的起效比较慢;治疗药物甲氨蝶呤 , 虽然是治疗癌症的药物 , 但是它有免疫抑制作用 , 也是治疗类风湿关节炎的对症药物;激素、非甾体抗炎药物等作用下 , 疼痛减轻消失 , 但是类风湿关节炎的发展并没有被控制 , 不能只是使用这样的药物治疗;类风湿关节炎被控制 , 检查指标基本正常 , 还需要继续巩固治疗 , 不能自己减药、停药 。
这些类风湿关节炎规范治疗中的基本性问题 , 因为不知道、不理解 , 所以会导致:在治疗中没有达到预期的治疗目标 , 会不会怀疑医生 , 再换一个?在治疗中没有达到预期的治疗目标 , 会不会怀疑医生 , 再换一个?在治疗中出现副作用反应 , 会不会更加害怕治疗药物是副作用很大的药物而排斥?在治疗中 , 明明症状好转、消失了 , 疾病难道不是被治好了吗?为什么还要继续吃药?明明某老中医、某祖传秘方说中医治本 , 可以治愈类风湿关节炎 , 为什么我不去试一试?
因为无知 , 所以无畏 。 然而 , 这恰恰是类风湿关节炎不能被规范治疗的死穴 , 医生水平再高也没有用 , 患者的就医行为是自己主导的 , 不正确的观念 , 带来的不会是正确的行为 。
如果真的没有时间去了解疾病和治疗 , 那么努力做到:在正规医院 , 风湿免疫科治疗 。
类风湿患者需要在一个专科医生那里治疗 , 不能朝秦暮楚 , 说换医院就换医院 , 想换医生就换医生 。 类风湿患者和专科医生建立起来长期治疗关系 , 建立相对流畅的交流方式 。
有时候一次诊疗 , 比较难保障治疗方案管用 , 需要一段时间调整药物、摸索合适的治疗方案;取得了良好的治疗方案 , 也不是一劳永逸 , 在某个阶段 , 需要根据治疗情况 , 做进一步调整药物 。 减药、停药、药物副作用等 , 类风湿患者需要专科医生指导 。
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二、类风湿关节炎治疗水平 , 存在地区性差异 , 医生水平对于治疗结果影响大
因为风湿病学领域发展快 , 知识、药物、治疗的更新快 , 也导致治疗水平的地区性差异 。 对于类风湿关节炎治疗中的低水平治疗、不规范治疗等等问题 , 不只是某些江湖郎中、二把刀中医存在 , 某些水平不够的西医治疗 , 照样也会耽误疾病、让疾病治疗越来越难 。
类风湿关节炎用药方案 , 不只是体现在药物组合方面 , 还包括药物剂量 , 同样的药物 , 10mg一天和20mg一天 , 治疗的结果可以完全不同 , 这样难道就能够说:我使用10mg治疗 , 没有效果 , 这个药物我不适合?
有一些患者 , 治疗类风湿关节炎的药物 , 翻来覆去都使用过 , 但是就是效果不好 , 还不知道是剂量的问题、还是自己真的不适合那些药物 。 不是西医治疗一定就是规范治疗 , 使用对的治疗思路、合理使用药物、有理有据有目的地调整方案 , 把握疗效和副作用 , 才能够称之为“专业水平” 。
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