那些家里有一个需要照顾一辈子的人后来咋样了
我有个自闭症女儿,今年4周岁,2周岁确诊。
每月投入1万在她身上,我们的收入也就1万出头,夫妻俩+阿姨带,阿姨不是全职的,只是在我们都上班的时候帮忙带她,平时做顿饭打扫卫生的。
不知道还能撑多久,2年,机构的费用由4k涨到6K,只是工作日半天而已,还要加课,一个小时200多。
2年来进步缓慢,到现在还是处于无语言,大小便不会表达的状态,但是因为有爱,没有什么情绪问题。
我也不知道以后怎么办,按照这个节奏,是存不住钱了,机构不知道还能上多久,在家吧,又带不住她,没有地方消磨时光啊,走一步看一步。
反正,如果,她有什么病理性的绝症,我应该是主张放弃的,不想孩子受罪,也没有钱治,如果这个孩子没了,我也会离婚吧。
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表弟唐氏。
八十年代末产检还不是很完善,没什么无创DNA羊水穿刺。
生下来之后舅妈单位说让她把孩子送去福利院,再给她个指标生孩子。(计划生育操蛋不操蛋?就他妈为了你们的基本国策,一个年轻的母亲就要在自己的亲骨肉和自己的后半生中做抉择)
谁身上掉下来的肉谁不心疼?反正我是舍不得送这样的婴儿给陌生人养育,基本和扔了他没区别。舅妈也舍不得。
因为表弟就比我小半岁,所以从小我妈买衣服吃的什么都是双份,之前我岁数小,不记事儿,后来对他有了记忆就是小学每个礼拜回姥姥家,大人在大桌吃,会单独给我和两个表弟(另一个是小舅的孩子,比我小四岁)弄个小饭桌,我最大,就自己吃一口,再用他们俩的勺分别喂他们俩一人一口,一口菜一口肉。
大表弟言语和语言功能很差,只会生硬的叫妈,爸,大姑,奶奶之类的,问他吃什么玩什么也会点头跟摇头,短句根本不会说。就连我爸的称呼“大姑父”,也是大姑听得清,fu不太会发音,轻轻的一声。小孩子嘛,因为没法表达自己的意愿,就会闹脾气,有时候赌气不肯起床或者不洗澡什么的,我舅妈就会拿出必杀技,给我妈打电话,我妈隔着电话就哄他“**啊,知道我是谁嘛?我是大姑~叫我~(电话那头我弟就会叫她,然后她特别夸张的答应一声:“ai!!”)听大姑话,把饭吃了好不好?你听话,过两天我带姐姐去看你啊”
挂了电话绝对乖乖听话。
后来断断续续上过培智学校,但是舅妈心软,总怕他不会说话,在学校受委屈,所以学校上的也是三天打鱼两天晒网。我记得很清楚,表弟喜欢画各种形状,给他一张报纸,不出一个小时,一整版的每个铅字,都会被他整整齐齐用三角圈起来,但是他的喜好也会变,有段时间用三角,过段时间又改画圆圈,再过段时间又换方框,还迷上过一段连笔的圈圈,就类似于我们买笔时候试笔画的那种一笔画下来的圈圈 总之,不管用什么形状,那一张张画完的报纸,还挺好看的(???
再大点以后我们接触就少了,因为舅妈两口子对我姥姥很不好,姥姥在我小学高年级的时候中风,半身不遂,他们两口子从住院到出院对我姥姥不闻不问,全是我父母忙前忙后,出人出钱。过年过节在她家聚餐,她单拿餐具给我姥姥(估计那套餐具用完她连刷都不刷直接扔了),脸吊的跟死了妈一样丧,我姥姥疼孙子,她儿子是我姥姥看大的,因为牵扯了太多精力,所以后来小舅妈生孩子的时候她都没怎么帮忙,可以说对得起她了吧?就这样她还因为我姥姥生病的原因,吃饭吃不利落,嫌我姥姥脏,不愿意让我姥姥给她儿子夹菜。那时候我岁数不大,但也看得出来她对我姥姥不尊重,就故意在饭桌挨着我姥姥坐,她嘴边胸前的饭粒我捡起来就往自己嘴里送。舅妈肯定能看见,我就是要让她看看,你的残疾儿子是谁给你从月子里拉扯到满地跑的,现在你恩将仇报。我姥姥没生病以前家里打扫得一尘不染,是个非常勤快利落的人,她不想体面的吃一顿饭吗?她不想完整的说一句话吗?你算个几把,凭他妈什么看你脸子啊?人不是这么做的。
现在我三十了,有很多年都没去过她家了,虽然离我姥姥家不到一百米。听小表弟说,大表弟隔两个月就会“犯病”,不知道什么原因,就类似于抽过去那种,吐白沫之类的,反正每次都很吓人。
大舅这人没什么出息,还很浪,经常出去耍,对自己的儿子我也看不出来有多喜爱,大部分日常起居都是舅妈负责,夫妻关系只能说凑合过吧。高中有次在屋里关门写作业,不小心听到我妈跟我爸聊天,说大舅外面乱搞染了脏病,传染给了舅妈,舅妈哭着给她打电话让她陪着去输液,不敢跟娘家说(她娘家有俩哥哥,估计知道了可能会把我大舅吊起来打)
前段时间小表弟当爸爸了,舅妈每天都要去看孩子,但因为她对我姥姥那样,弟妹又跟我一样,也看不上不尊敬老家儿的人,所以对她热情不起来,连着看了一个多礼拜,最后也知趣的不去了。有次看着我抱着小侄女,还话里有话的说“真行诶,我都还没抱过呢”(正常人听这话都会赶紧说,那您来抱抱她,但当时我弟妹跟我都没吱声,尴尬吗?比她当着全家人面把我姥姥给大表弟夹的鱼肉挑出去放桌子上,不尴尬多了)
不知道如果表弟健康,他们俩的感情还会不会这样。她会不会早就当了奶奶。
不知道他们,有没有后悔过当时没有把孩子送去福利院,再生一个健康的孩子。
可惜没有如果,一切的一切,都是自己的选择,大表弟投胎到这个家,可以说是有福气了,没有一个家人因为他的病忽略他,反而全家都更格外疼他一些。只是,夜深人静的时候,舅妈两口子心里的苦,只有他们俩知道吧。
希望大表弟健康,平安,快乐。
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自闭症康复训练工作者目前自闭症不能治愈只能通过教育康复。身体状况允许情况下会培养孩子自理能力,然后进行一定的职业教育。但这些还是依靠政府机构,很少有自闭症患者能够独立生活的。
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电影海洋天堂里李连杰演的父亲拼命给孩子找机构托养,就是这个原因了。当自闭症的患者亲属都不在人世的时候,他们的生活很难保障。不用说自闭症,就是正常人年老体衰,没有子女亲人,恐怕都无法善终。
■网友的回复
【那些家里有一个需要照顾一辈子的人后来咋样了】 前段时间南京九岁脑瘫女孩不就被她爷爷爸爸给推河里了。这种病真的考验人性,有钱人还好说使劲砸钱雇人,但是对于监护人也是煎熬,看不到希望。穷人,那就是地狱,如果是老人还好,照顾几年,对自己来说也是一种心安。孩子呢,怎么办呢。
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