小雅母亲把这个消息发到病友群
有病友家属甚至在群里放起虚拟烟花
“我是真的要买鞭炮放一下！”

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1月20日 ， 商洁展示手机截图 ， 有的病友尽管比小雅经济条件好 ， 也会经常陷入买不到效果更好的药的境地 。
今后 ， 小雅甚至不用住院
在门诊就能享受到部分药费医保报销
每个月至少节省1000元 。
“它的意义是从0到1 ，
相信更多治疗的药物会逐渐进入医保 ，
药会越来越多 ， 也会越来越便宜！”
经济状况即将有所好转
商洁决定给小雅报名她向往多年的画画班
之前 ， 她一直挤不出每年3000多的课时费

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3月24日 ， 有了稳定用药 ， 身体逐渐变好 ， 小雅不仅可以画画了 ， 她还把画架移到户外写生 。
3月24日 ， 小雅在家门口支起新的画架
画完画 ， 还和前来回访的工作人员
一起玩起了平衡车……

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3月24日 ， 得到充分药物治疗后 ， 小雅不再需要搀扶或坐小拖车 ， 已能够自行活动 。
自身状况有所改善 ， 商洁又开始为群体呼喊
“希望国家、社会和媒体
能多多关注罕见病患者这一群体
这个群体实在太难了！
诊治难、买药难、进医保难
有的人等不到适用药进医保 ， 人就不在了……”

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1月20日 ， 小雅的书包上有她喜欢的女孩图案 ， 尽管因为身体原因 ， 她已经好久都不能连续去上课了 。
事实上 ， 在类似肺动脉高压
这样的罕见病救助和保障方面
我国各地方政府也正在摸索各种模式
或将社会保险与慈善相结合
提高罕见病药物报销比例；
或针对罕见病医保报销制定独立政策
单独筹资单独支付；
或由慈善机构整合社会各界爱心力量
为罕见病群体筹措资金
以腾讯公益平台为例
就有数十家公益组织
为罕见病群体搭建培训和交流平台
提供医疗补助和心理疏导
以及促进新药研发等项目
4月1日 ， 波生坦等4种肺动脉高压患者常用药
首次进入河南省医保目录
政策具体如何落地
如何帮肺动脉高压群体吃上便宜药
值得期待！
【「新闻晨报」建议“伟哥”类药品进医保，河南罕见病女孩等来救命药“伟哥”！钟南山曾为她会诊】（文中商洁为化名）

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