人民网@欣慰！“罕见病”部分药品已纳入医保目录

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小雅的绘画作品

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空药盒堆成了小山
罕见病，因发病率低，治疗药物被称为“孤儿药” 。由于患者少，在正常的市场条件下很难靠销售回收高额的研发投入，因此治疗罕见病的药难买且价高。
去年9月，腾讯发起的99公益日期间，一条《8岁小女孩买伟哥？妈妈含泪说出真相》的短视频火了。视频主人公小雅，罹患一种名叫肺动脉高压的罕见病，像她一样要靠“伟哥”类药物续命的这一群体，开始走入大众的视线范围，大河报曾对此事进行过关注报道。
3月24日，采访人员来到许昌小雅的家回访，小雅妈妈高兴地告诉采访人员：“本月17号，河南省医保局发文，将国家谈判药品的27种药品暂定为我省门诊特定药品，其中就有女儿的适用药!该政策4月1日起执行，以后就能少花些钱买到续命药啦!”
事例1
多方关爱“蓝嘴唇”孩子得到救助
噩梦降临，家里多了个“蓝嘴唇”孩子
3月24日，采访人员来到了河南省许昌市魏都区某庄小雅的家回访，小雅正在家中写作业、画画，精神十足。 “孩子现在身体比之前好太多了!”小雅母亲尚女士告诉采访人员， 3岁前的小雅，和别的孩子没什么不同。孩子3岁时突然没缘由地反复发烧、咳嗽，辗转了好多医院，做了很多检查，最终确诊为特发性肺动脉高压。
这是啥病？经过与医生沟通和自己查资料，尚女士才知道这种病被喻为“心血管癌症” ，患病率低，为万分之一，目前尚无法治愈，仅能靠基础治疗，大部分患者活不过3年。患者外表健全，却行动受限。因长期缺氧，患者嘴唇常呈蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼。
高昂的续命药费，几乎压垮这个家庭
“我愿把自己的肺换给女儿，哪怕是以命换命，但医生说这方案行不通。 ”尚女士说，小雅确诊后半年，病情进一步恶化，甚至连十几米的路都不能走， “她会喘着气捂着心口，说‘妈妈，我这里疼’ ，那是我这辈子生命里最黑暗的一段经历，我觉得我要失去她了……”
小雅患上的是肺动脉高压中最为棘手的一类：特发性肺动脉高压。找不到发病的确切原因，只能用药把肺动脉压“强压”下来。于是，尚女士和家人开始打起精神“拼命赚钱” 。 “小雅需要联合用药，不但要预防血管收缩，还要扩张血管。新研发上市的药特别贵，比如马普腾坦，一个月花费就要近3万元。 ”尚女士说，几年来家里辗转为孩子治疗已花费50余万，欠有7万多元外债，已无法负担孩子联合用药，最后甚至连一种药也无法做到足量服用。
尚女士从内间拎出两袋装满空药盒的塑料袋， “这些都是孩子吃的，小袋的是去年9月至今吃的，大袋的那些不记得是从何时开始吃的了。 ”两个塑料袋放在地上，药盒瞬间堆成“小山”……

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一瓶伊米苷酶的价格是21850元

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治疗肺动脉高压的波生坦等4种药品纳入医保目录
社会关注后，小雅得到了多方援助
因为肺动脉高压患者不能进行高强度运动，更不能劳累，所以小雅出门，大多数时候都是坐在妈妈拉的一辆简陋折叠小拖车上。但在此次采访中，采访人员发现小雅能跑跳嬉戏，甚至还能和相熟的腾讯公益平台的工作人员一起玩病友送她的滑板车。 “去年9月我们来看小雅，她的嘴唇还是蓝紫色的，不太能活动，现在看她身体明显有了好转。 ”一位腾讯公益平台的工作人员告诉采访人员。