治疗|4岁男孩患怪病每天要蓝光照射20小时！小时|毒素|胆红素|黄疸

国外一位名叫Ismail Ali 的4岁男孩因患怪病，每天需要花上20个小时的时间接受蓝光治疗。 Ismail 的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人，也称为“终身黄疸” 。

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Ismail 在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了 Ismail 的血液，发现他的严重问题。因此， Ismail 需要定期在医院进行光治疗。蓝色的光照射到他的皮肤，增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中，使肝脏重的胆红素更容易排解。

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为了分解毒素， Ismail 每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，他得在这里吃饭、睡觉、玩耍。因为这种治疗方式，Ismail 一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床，它可以提供更强烈的光治疗，也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗。

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43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示， Ismail 做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉，他没有其他选择，如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。据了解，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail ，因为家族对麻醉有不良反应的历史。
【治疗|4岁男孩患怪病每天要蓝光照射20小时！】

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