复杂型|先心病早防早治不可怕,“蓝宝宝”也可以是冬奥三冠王!

昨天,北京冬奥会落下帷幕,很多运动员给大家留下了深刻的印象。肖恩-怀特就是其中一位,他是本届冬奥会的单板滑雪男子U型场地选手。作为单板运动项目历史上获得金牌最多的参赛选手,很多人不知道的是,肖恩-怀特其实是一名患有复杂型先天性心脏病(下称“先心病”)法洛四联症的患者——一种包含了4种心脏畸形的综合征。心脏专家指出,先天性心脏病并非绝症,而是一种可防可治的疾病,治愈后的生活和常人无异。
复杂型先心病可以治愈
肖恩·怀特在2018年平昌冬奥会单板滑雪男子U型场地决赛后庆祝。
肖恩-怀特的运动生涯金光闪闪——五次征战冬奥会,共获得三枚冬奥金牌;在世界极限运动会上共获得15块金牌;曾获得劳伦斯世界体育奖最佳极限运动员称号。在2018年平昌冬奥会上,31岁的他夺得个人第三枚奥运金牌,让冰雪迷们为之震撼!本次北京冬奥会是肖恩-怀特在运动比赛生涯的谢幕战,虽然在决赛中抱憾仅获得了第四名,但依然不影响他成为冬奥史上最优秀的运动员之一,就连谷爱凌都是他的小迷妹。
其实除了肖恩-怀特,还有许多在专业领域取得辉煌成绩的运动员及成功人士也患有先天性心脏病。著名健美运动员、力量举运动员、演员、美国加利福尼亚州前州长阿诺德·施瓦辛格是一名二叶主动脉瓣、主动脉瓣狭窄的患者,前后共接收了3次心脏大手术,包括了极具难度的Ross手术。他在56岁至64岁期间任两届州长,卸任后直至72岁高龄还出演《终结者》系列等多部好莱坞动作大片。马拉松运动员Jane Lee也患有法洛四联症,在成年后还再次接受了肺动脉瓣置换手术,在术后继续攻读博士学位,目前是华盛顿大学社会工作学院的助理教授。广东省人民医院心儿科副主任谢育梅表示,这些例子都告诉我们,先心病并不可怕!即使是像法洛四联症这样的复杂型先心病也是可以治愈并且疗效很好的。
先天性心脏病并非绝症
据介绍,患有法洛四联症的孩子曾被俗称为“蓝宝宝(blue baby)”,这些孩子由于病变在体内产生动脉血和静脉血的混合,出生后会因为缺氧逐渐出现紫绀,即皮肤、粘膜呈青紫色,而不是正常的红润肤色,年龄稍大一点的患儿可以表现为行走或游戏感到疲劳后,出现双腿屈曲、蹲下片刻的特殊体位。肖恩-怀特一共接受了三次开胸心脏大手术,其中两次是在5岁前。但这并没有影响他在冰雪场地上挑战极限、书写传奇,这也让普通大众重新认识了先天性心脏病。
先天性心血管病是先天性畸形中最常见的一类。轻者无症状,查体时发现,重者可有活动后呼吸困难、紫绀、晕厥等,年长儿可有生长发育迟缓。作为最常见的出生缺陷,先心病曾让不少人谈之色变,认为这个病无药可救,是不治之症,就算是能治也需要花费大量金钱。同时,未经过心脏专科培训的基层医生也可能存在对先心病的认识不足,对先心病的诊断、治疗时机等不熟悉,导致对一些患儿病情的误判等。“这是大家的认识误区,先心病并非绝症,而是一种可防可治的疾病。” 谢育梅指出,病情轻的患儿甚至可以仅在门诊规律随访,而不需要手术治疗。同时,随着心脏介入手术和心脏外科手术的不断发展,先心病的治疗手段已经达到了很高的水平,对一些特殊类型的先天性心脏病甚至可以在怀孕28-32周左右就进行宫内干预,用微创手术的方法治疗并改善远期预后。由于治疗效果确切,大部分的先心病通过早诊断、早治疗是可以治愈的,治愈后的患儿可以像正常人一样学习、生活、工作。
怀孕18-24周应做这些检查
广东省人民医院心血管科医生在给患儿做检查。
据谢育梅介绍,广东省人民医院心血管病研究所在2004年在全国率先提出了“先天性心脏病一体化治疗”模式,组建广东省先心病筛查网,提高及规范基层医生的先心病筛查以及产前咨询,建立了覆盖广东省市县级的42个筛查点,目前已可在早至孕16周便对胎儿是否存在严重先心病做出诊断,使这些患儿可以在专科医生的指导下得到更好的孕期和产后诊治指导。心脏母胎科目前承担的国家重点研发计划项目将先心病诊疗与防控提前至胎儿期,对先心病患儿进行三级预防和全生命周期管理;对怀孕母亲前进行产前预防、胎儿期进行产前筛查和诊断、出生后进行随访和治疗,同时将治疗和随访延伸到成年和老年时期。
针对家长最关心的问题比如患儿的寿命、智力等,谢育梅表示其实都与正常人无异。比如,作为最常见的先心病之一的室间隔缺损,出生后的自然愈合率可高达20%,大部分患儿可以在学龄前期通过仅米粒大小、无需缝合的动静脉穿刺口的心导管微创介入手术达到治愈,术后不久即可正常上学和生活。如何及早发现胎儿是否有先心病?谢育梅建议孕妈妈可以在怀孕18-24周进行胎儿心脏超声心动图检查,对胎儿是否患有先心病进行筛查;在胎儿诊断先心病之后可以在儿童心脏专科门诊进行专业的病情咨询及产前评估,为先心病患儿在产前规划生后诊疗方案,做到产前早诊断、生后早治疗,使患有先心病的患儿也像正常儿童一样生活,甚至连参加竞技体育都不成问题。
南都采访人员: 曾文琼
实习生:陈欣
通讯员:靳婷
编辑:曾文琼
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