四川外国语学院|70万→3.3万！20岁励志女孩即将接受“救命针”治疗调研|特应性皮炎|湿疹|青少年

2019年，患有脊肌萎缩症的女孩徐瑞阳，通过努力以607分的好成绩考取了四川外国语学院，如愿成为一名大学生。如今三年过去了，徐瑞阳在准备考研的同时，也等来了用于治疗脊肌萎缩症的“救命针”诺西那生纳注射液降价的好消息。

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已经大学三年级的徐瑞阳寒假刚回到家，就得知自己可以打“救命针”诺西那生纳注射液了，这对她来说无疑是2022年听到的第一个好消息。
徐瑞阳：“我在学校大概期末的时候，就有和我一样患病的病友给我发过一些视频和链接，他们让我看，我就知道了这个针水是可以作用在成人身上的，回来刚好有这样一个机会，又得到大家的帮助，父母也积极去医院询问。”

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徐瑞阳今年20岁，2岁半时被确诊为脊肌萎缩症，这种病会导致肌肉萎缩不可逆，骨头随着生长严重变形。然而徐瑞阳的父母并没有因此而放弃，在积极带女儿治疗、康复训练的过程中，从徐瑞阳三岁半时就开始教她读书、认字，徐瑞阳6岁时已经认识了2000多个字，最终得以和同龄孩子一起正常入学，她克服身体的不适，经过12年的努力，2019年以607分的好成绩考入四川外国语大学，主修泰语。
徐瑞阳：“目前正在准备考研究生，会在今的下半年考试，现在也在以这个为目标，去努力和奋斗。”

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徐瑞阳的父亲说，早在三年前就听说过诺西那生纳注射液在中国获批上市，当时一针要花费近70万元。但现在，这种针水已经从70多万元降到每针3.3万元，并且进入了医保目录。
【 四川外国语学院|70万→3.3万！20岁励志女孩即将接受“救命针”治疗】父亲徐俊波：“那天一位妈妈打电话告诉我们，我们也在积极做准备，也到昆华医院（云南省第一人民医院）联系了，联系后说孩子的基因筛查做得很早，为了打针更慎重一些，现在医院重新给她做一个基因筛查。”

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徐俊波说，1月初，5岁的朵朵成为云南省第一个成功使用诺西那生纳注射液的患儿后，朵朵的妈妈将好消息告诉了他们，夫妻俩第一时间就联系了医院，得知目前成人也可以注射诺西那生钠后，就让女儿开始做接受打针前的各种准备。
父亲徐俊波：“其实是一种很平和的心态，打进去能对孩子有那么一点好处就可以，但不可能抱有太大的期望，但还是要相信科技在进步，有这个机会，还是让孩子积极地去参与。”

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徐俊波说，他们了解到，接受针水治疗后，不仅能延缓病程，还能逐渐恢复运动能力，但由于徐瑞阳已经20岁了，脊椎变形严重，所以他们一家并不奢望接受治疗后能够完全恢复，但只要是对病情有一点帮助，他们都不会放弃。
徐瑞阳：“让生活能够更方便一点，能够有一点点改善，我觉得都是很好的。”

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目前徐瑞阳已经完成了基因筛查的检查，在等待结果的同时，医院也在积极调配针水，如果符合打针的条件，徐瑞阳有望在1月份完成第一针的注射。
采访人员：李晓雯朱虹光
来源:YNTV2都市条形码