患儿|深晚报道丨一年住8次院花费30万16岁患卡介苗和肺结核病少年终于在深圳找到希望中医院|临床研究|科室|ecmo|医疗

1 月 14 日，采访人员从深圳国家感染性疾病临床医学研究中心 / 深圳市第三人民医院（南方科技大学第二附属医院）获悉，该院肺病医学部收治了一名年仅 16 岁的少年阿明（化名），阿明出生时患有轻微的免疫缺陷，天生对结核杆菌易感，不到一岁就确诊了卡介苗病和肺结核病。此后的十几年间，阿明不断经历 " 发病—看病—痊愈—又发病 " 的过程，不仅被迫停学，而且花费巨大。在深圳市三院肺病医学部主任卢水华教授这里，阿明和他相依为命的爷爷找到了希望。
出生 3 月被确诊免疫缺陷十几年漫漫求医路花费巨大
2005 年，阿明出生在福建省的一个小县城，在 3 个月大的时候被检查出卡介苗病。此后，母亲丢下他外出打工，他从小跟着爷爷长大。为了治病，爷爷带他辗转多地，从当地到省会城市，最后在福建省某医院一位医生的介绍下，找到了当时在上海公卫中心工作的卢水华。
卢水华介绍，卡介苗病的 " 元凶 " 并不是卡介苗本身，而是患儿的免疫缺陷：" 这类患儿由于对分枝杆菌易感，接种卡介苗就会有患病风险，但是即使不接种卡介苗，也会感染结核分枝杆菌或非结核分枝杆菌，只是时间早晚的区别。" 目前，医生们可以通过造血干细胞移植来根治部分原发免疫缺陷患儿，但是这种治疗方法本身风险也不小，而阿明找到卢水华的时候，已经是一个半大小伙子了，造血干细胞移植并不是最佳的选择，这意味着阿明需要终身服药预防发病，即使一直服药也不能保证不发病，只能尽量减缓发病的频率。
阿明的爷爷介绍，阿明第一次在卢教授那里治疗后，一段时间内病情相对稳定，发病频率明显降低。但是福建离上海太远了，开车要十几个小时，自己年事已高，不可能每一次都带阿明去找卢教授，所以他们也去看过别的医生。
每看一个新的医生，阿明都要做一次全套的检查，因为医生不熟悉他的情况、查不出病因，只能用高档的广谱抗生素和其他抗菌药物治疗，每一次的费用都比找卢水华看病多出十几倍甚至几十倍。仅仅是在 2021 年，阿明就住了 8 次院，花费高达 30 万元。
" 大咖 " 到了深圳爷孙俩看到希望
十几年来，阿明深受病痛的折磨：因为生病，他从初一开始断断续续休学，到了初三彻底休学。因为去不了学校，他和过去的朋友渐渐疏远，唯一的娱乐是 " 一个人去钓鱼 " 和 " 一个人走在街上 "。
2021 年 11 月，卢水华被引进成为深圳市三院结核病学科带头人和肺病医学部主任。对于阿明来说，这意味着看一次病花在路上的时间可以缩短超过一半。卢水华坐镇的儿童结核门诊开诊后不久，爷孙俩就赶到了深圳办理了住院。阿明说：" 我以后应该不会去其他地方看病了。"
在上海时，卢水华接诊过许多像阿明这样的孩子，因为国内研究这个方向的专家数量有限，有许多外地患儿不远万里慕名前来。同阿明一样，这些患儿也很难一直跟着他，有些孩子的病情在当地就诊常常被误诊误治。
卢水华以阿明举例：" 阿明一直在服用抗结核药，所以给他做常规检查是查不到结核菌的，有时候医生一看检查不到就把抗结核药停掉了，实际上给他用这些药是为了预防他发病后病情恶化的，一停掉，发病就比较频繁、比较严重，医生们第一反应就是使用大量抗生素去治疗阿明的感染性疾病，由于部分高档抗生素对分枝杆菌有效，阿明的病情会一过性的好转，使得医生们习惯性的使用高档抗生素治疗阿明的疾病，最终医疗费用让这个家庭难以承受。"
幸运的是，阿明目前还没有因为时不时地停用抗结核药而导致耐药，但并非每个孩子都这样幸运。卢水华也遇到过因为反复停抗结核药物而耐药的案例，如果出现这种情况，" 治起来会比之前更加麻烦，治疗费用也更加高昂 "。他呼吁医疗界对于原发性免疫缺陷这类罕见病，尽快建立成熟、完善的就诊和救助机制，由从事相关研究和治疗的专家对这类特殊的患者实行精准管理，确保患者得到有效而且经济的救治。
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