青大附院|纳入医保！70万元“天价救命药”降至3万多元，岛城首位受益者完成注射 https://p0.ssl.img.360kuai.com/dmfd/

2021年底，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液，被纳入医保目录，这款药物原来每支近70万元的“天价”，由此下降到3万多元。今天上午，随着一名三岁的小患者在青大附院西海岸院区完成注射，成为这一天价药物纳入医保后，岛城的第一位受益者。;
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;上午10点，在城阳国药大药房，工作人员将一支诺西那生钠注射液转至专业冷藏车上，保证药物全程在3-7摄氏度的环境下恒温冷藏。10分钟后，装载着药物的冷藏车前往青大附院西海岸院区。
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王金辉; 青岛国药大药房有限公司部门经理：
跟厂家、医院多方联系，备案我们是在这周周一拿到的，当我们提供合格的材料以后，当天把我们备案就生成了，生成以后我们就通知患者家属，家属非常激动。

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上午11点45分，运送药物的冷藏车准时到达青大附院西海岸院区。今天接受注射的患者名叫朱钰涵，今年三岁，他在出生后六个月的时候，患上了罕见病脊髓性肌萎缩症，全身无力，无法正常坐立、行走，需要有专人24小时进行照顾。 ;
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朱先生; 患者家属：
以前的时候，我们只能打上第一针，然后靠着一些公益组织赠药，但是第二年、第三年我们就无法去想象，无法筹到那些欠款给孩子治疗。无法持续用药，打上针也是无济于事，现在的话，我们可以年年给孩子用药了，让孩子去做康复，后续的康复对他来说也挺重要的，这样对我们家庭的负担可以轻一些。
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宋振凤; 青大附院西海岸院区小儿内科主治医师：
这么多年，家长一直给孩子规律地康复治疗，这个病从2019年以后就有药可以治疗了，现在医保政策好了以后，这个药的费用也下来了，家长也积极给孩子寻找治疗途径。

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一切准备就绪后，医生来到朱钰涵的病房，与他面对面地聊了起来。面对即将进行的手术，小家伙表现得十分开朗。 ;
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准备好啦？准备好了！那我想问你，咱们什么时候做？先让我躺躺。先让你躺躺。我想问你，你吃饭了没有。吃饭了。吃饭了是不是就有劲了？对！那现在咱就去做好不好？好！
中午12点20分，朱钰涵进入手术室，顺利地接受针剂注射，整个过程持续了十多分钟。 ; ;
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张颖; 青大附院西海岸院区神经内分泌儿科主治医师：
很好，很顺利。先做出“腰穿”来，这是关键，做出“腰穿”我们就把这个药打开，打开以后这个药先“复苏”，“复苏”完了以后，“复苏”到室温二十度，我们就可以注射，注射推进的过程有三五分钟，全程十来分钟就结束了。

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据了解，“诺西那生钠注射液”是全球首个获批治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物，该药物适用于脊髓性肌萎缩症的1型、2型、3型。2021年12月，经过多轮艰苦谈判，诺西那生钠注射液被纳入医保目录，价格由原来的每支73万元降为33180元，医保报销后，患者家属只需承担12744.80元。 ; ;
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张颖; 青大附院西海岸院区神经内分泌儿科主治医师：
【 青大附院|纳入医保！70万元“天价救命药”降至3万多元，岛城首位受益者完成注射】之前的时候说实话，药太贵了，可能很多人都打不起，知道这个事以后，药降价以后，很多患者家长都激动得不行了，包括我们也很激动，很多孩子我觉得是可以用得起的，给这些孩子是一些“生”的希望。