罕见病|原70万元一针“天价救命药”纳入医保 厦门首批4名罕见病患儿成功注射

1日,全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保,价格从近70万元/针下降到3万多元/针。7日,4名患儿在妇幼保健院成功接受注射,成为这一天价药物进入医保后,厦门市首批受益者。
脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传病,由于患者数量少,花费极其昂贵。诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物,之前每针的价格近70万元,去年通过国家医保谈判,降到3万多元。今年1月1日起,这一曾经的“天价救命药”正式纳入医保。
罕见病|原70万元一针“天价救命药”纳入医保 厦门首批4名罕见病患儿成功注射】据厦门市医疗保障局药械采购监管处处长徐峰介绍,按照医保政策规定,患者需自费20%,80%按规定纳入医保支付范围。据了解,厦门市妇幼保健院是闽西南地区首家开展脊髓性肌萎缩症患儿诺西那生钠鞘内注射治疗的医院,从2007年开始,已登记在案的脊髓性肌萎缩症患儿有80名,目前,24名患儿选择在该院接受诺西那生钠注射液治疗。 (采访人员 林泽贵)