2021年12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，2022年1月1日起正式执行。该药经过国家医保局“灵魂砍价”，每针价格从70万元降至3.3万元。
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得知罕见病“救命药”纳入医保
他们喜极而泣
脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。诺西那生钠注射液是中国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2019年上市，价格较为高昂。
在2022年1月1日
多地为脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿
注射诺西那生钠
为他们送上最好的新年礼物
山东枣庄
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（总台采访人员 霍锡鹏）
1月1日，山东枣庄的一名4岁男孩
接受SMA靶向药纳入医保后的
全国首针注射
枣庄市市中区医疗保障局负责人介绍
脊髓性肌萎缩症（SMA）的治疗费用
从每年几百万元降至几万元
让患者家庭看到了希望
湖北武汉
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图片来源：极目新闻
1月1日上午10时许
患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的桐桐
在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射
成为该药物被纳入医保后
湖北首位接受注射的患儿
桐桐的母亲郑女士含泪致谢说
【 诺西那生钠|70万一针救命药降至3.3万 多名儿童已注射】感谢国家的好政策
这是送给我们全家最好的新年礼物
浙江杭州
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图片来源：杭州综合频道微信公众号
在浙江大学医学院附属儿童医院住院部
医生毛姗姗对
脊髓性肌萎缩症（SMA）患者馨馨说
今天是2022年第一天
我们会给你身上打一针
就有一个
非常好的礼物进到你的身体里了
上午10点半，馨馨顺利完成了注射
馨馨的爸爸王先生表示
国家救了我们这个小群体
真的很感谢国家
网友也为患儿送上了祝福
同时，纷纷为祖国点赞
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回到2021年11月11日
国家医保目录药品谈判现场
“灵魂砍价”的一幕
让我们深受感动
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“目标是一致的，而且我们都不希望套路”
“这个价格很困难”
“希望企业再努力”
“价格离进一步谈还有一定距离”
······
△罕见病用药谈判现场再现“灵魂砍价”（总台采访人员 张萍 怡哲 郝亮 吴建华 江波 剪辑 刘哲）
漫长的谈判
企业代表的多次离席商谈
最终
诺西那生钠注射液
每瓶药成交价定在了33000元
比最初的报价少了2万多元
自2018年，国家卫健委等五部委联合发布《第一批罕见病名录》（共涉及罕见病121种）以来，短短几年时间，60余种罕见病用药获批上市，其中40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。2021年共有7个罕见病药品谈判成功，价格平均降幅达65%。
综合央视新闻、极目新闻
来源:四川观察sctv
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