新版医保药品目录落地首日罕见病患儿用上实惠救命药新增|感染者

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【新版医保药品目录落地首日罕见病患儿用上实惠救命药】叠加 " 惠医保 " 报销，一年药费从 63 万元降到 3 万多
文 / 图羊城晚报全媒体采访人员张华
1 月 1 日，新版国家医保药品目录落地首日，广东部分患者已用上了实惠的 " 特效药 "。当日早上 8 时，广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科，一名来自惠州的 11 岁法布雷患儿小新正在接受药物治疗。得益于新医保药品目录以及惠州的 " 惠医保 " 等报销，原来一年 60 多万元的药费可降至 3 万余元。患儿爸爸激动地表示：" 这个药物纳入医保，我的孩子才能用得起‘救命药’。"
据悉，法布雷病 ( α - 半乳糖苷酶 A 缺乏症 ) 长期酶替代治疗药 " 阿加糖酶 α 注射用浓溶液 " 纳入医保药品目录后，小新是全国首例接受治疗的患者，也是该药物全国年龄最小用药的病例。
为高药费犯难的一家有了希望
11 岁的小新，四年前开始出现双脚趾疼痛，且病情逐渐加重，运动后及气温高的季节变化时疼痛更加明显。用小新的话描述，" 痛感就像踩在夏天烈日暴晒后的地面一样 "。小新父母带着他四处就医，直至 2021 年 7 月到广州市妇女儿童医疗中心检查，才最终确诊为法布雷病。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽介绍，法布雷病是一种罕见的 X 连锁遗传性溶酶体贮积症，患病率约为十万分之一，患儿常会因神经、心脏、肾脏和脑血管损伤而致残致死。
孩子病情终于确诊，然而，高昂的药费负担又让小新一家犯了难。所幸，刘丽给他们带来了好消息——
刘丽说，得益于国家医保谈判药降价以及惠州政府指导下的商保 " 惠医保 "，小新的特殊酶替代治疗药物 " 阿加糖酶 α 注射用浓溶液 " 费用降幅高达 95%。以小新的用药预算来算，他体重 30 公斤，单次用药剂量两支，每两周用药一次，需终身用药。惠州市居民基本医疗报销异地就医住院报销比例 75%（三级医疗机构），" 惠医保 " 自付累计 1 万元以上基本医保费用 95% 报销，其中罕见病用药自付累计 2 万元以上部分报销 50%。如果自费，孩子一年的治疗费用（52 周，26 支）需 633360 元，医保谈判后药价下降到 161200 元，医保报销后为 65520 元，" 惠医保 " 报销后为 37674 元。也就是说，医保谈判药价正式落地后，小新爸爸一年只需支付 37674 元就可以给孩子用药。这对小新一家来说是个天大的好消息。
新年一到，迫不及待给孩子用上药
在小新一家的期盼中，2022 年终于到来。1 月 1 日，新版国家医保药品目录正式实施。" 清晨 5 点我们就从惠州出发，到了广州市妇女儿童医疗中心办了住院。" 小新爸爸说，" 一家人都迫不及待要给孩子用上药。"
据悉，1 月 1 日执行的新版国家医保药品目录包括 7 种治疗罕见病药物。这 7 种疾病分别是血友病、遗传性血管性水肿、脊髓性肌肉萎缩症、法布雷病、多发性硬化症、降血脂、甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病。
" 我特别感谢刘丽主任，要不是她及时告诉我医保政策的信息，以及帮我跟当地医保部门和医院沟通，我根本没有办法带孩子来到广州就医。" 小新爸爸不停地表达自己的感激之情。
采访人员了解到，除了小新，当日还有一名 16 岁的脊髓性肌肉萎缩症患儿也正在广州市妇儿中心接受药物治疗，该院已有 17 名脊髓性肌肉萎缩症患儿等候预约药物治疗。

新版医保药品目录落地首日 罕见病患儿用上实惠救命药

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