罕见病|第一天，宝宝用上了配送|胶着期|确诊|疫情|核酸

【 罕见病|第一天，宝宝用上了】本报讯（采访人员柯杨李倩）1月1日上午10时许，在河南省儿童医院住院部，一针诺西那生钠注射液被顺利推进患儿依依（化名）体内。短短两分钟的注射，承载了几多关注、努力与欣喜。
新年第一天，也是诺西那生钠纳入医保后“落地”实施的第一天。全国11个省市的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者，首批接受了注射治疗。包括依依在内，河南有6名患儿打上了“落地”后的诺西那生钠。
诺西那生钠是我国首个获批治疗SMA的进口药物，此前每支售价近70万元。去年11月11日，在医保目录药品谈判现场，该药经历连续8轮“灵魂砍价”；12月3日国家医保局公布2021年国家医保药品目录调整结果，该药纳入医保，经二次报销及政策优惠后，每支价格降为不到1.7万元。
依依侧躺着，护士用手机播放动画片吸引她的注意力，6名医护人员围在病床两侧实施注射治疗。诊室外，还有5名北京儿童医院的专家随时保障。
几天前，依依入了院，院方立即组织骨科、呼吸、重症、康复等多学科专家进行会诊，并多方沟通，通过专用车辆，将诺西那生钠运抵医院。注射前，每个环节密切配合，确保药品温度始终保持在2℃—8℃。
“从‘入保’到‘落地’，不到一个月！”省儿童医院大内科、PICU主任金志鹏说，“越来越多人关注小众患者群体，这让我们特别振奋。病种可以罕见，治疗不应‘罕见’。”
除第一年需要注射6次外，从第二年起，SMA患者每年要注射3次，治疗伴随终身。依依的妈妈说，以前一年几百万元的治疗费，根本负担不起，现在只需要花几万元。“孩子有救了，我们家的天亮了。”她喃喃道。
根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病。2018年，国家相关部门联合发布了《第一批罕见病目录》，共收录121种罕见病。目前已有40余种罕见病药物被纳入国家医保药品目录，去年7个罕见病药物谈判成功，价格平均降幅达65%。
截至当天22时，依依身体情况平稳，没有出现不良反应。
“这是一份最好的新年礼物”“大家给力小家暖，小家幸福大家安”……新年第一天，众多网友纷纷留言点赞。