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枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物。新华社采访人员郭绪雷摄
新华社济南1月1日电题:“天价”救命药纳入医保 中国积极推进罕见病救治
新华社采访人员张志龙、邵鲁文
“以前这个药对我们来说太遥远,现在终于看到了希望。”1日上午7时许,中国东部山东省枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后,患者母亲喜极而泣。
脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前有患者3万多名。
诺西那生钠注射液是中国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物,2019年上市,价格较为高昂。第一年需要注射6次,从第二年开始每4个月需注射1针。
2021年12月3日,国家医疗保障局公布了最新版国家医保药品目录调整结果,诺西那生钠注射液进入医保药品目录,费用从近70万元/针降至3.3万元/针,于2022年1月1日起实施。
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枣庄市妇幼保健院护士向采访人员展示诺西那生钠注射液。新华社采访人员邵鲁文摄
枣庄市市中区医保局局长陈芹告诉采访人员,目录调整结果公布后,市中区医保局对辖区患者进行排查,与患者家属取得联系。在确定用药需求后,医保部门与相关药企进行沟通,确保患儿能够第一时间得到药物救治。
中国罕见病联盟秘书长张抒扬表示,中国所有罕见病患者人数已达2000多万,每年新增患者超20万。但罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。
为让罕见病患者“投医有门、治疗有方”,目前中国多个省份已建立罕见病诊治中心。
山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说,自两周前该院罕见病诊治中心成立后,通过整合医院罕见病诊疗方面的优势资源,确保针对罕见病治疗的多学科、多部门共同参与,目前已收治多位罕见病患者。
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患儿顺利完成药物注射。新华社采访人员邵鲁文摄
近年来,中国积极推进针对罕见病群体的医疗保障力度。2018年,国家卫健委、科技部等五部委联合发布《第一批罕见病名录》,共涉及罕见病121种,为中国医疗机构开展罕见病预防、筛查、诊断、治疗和康复,以及相关科技研发、社会保障、慈善救助政策提供参考和依据。
此外,中国对罕见病治疗药品实施优先审评审批。短短几年时间,60余种罕见病用药获批上市、40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,涉及25种疾病。
国家医疗保障局副局长李滔在2021年中国罕见病大会上曾表示,通过对罕见病药品谈判准入,使罕见病用药价格大幅降低。2021年共有7个罕见病药品谈判成功,价格平均降幅达65%。
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枣庄市妇幼保健院医师在给患儿注射药物。新华社采访人员郭绪雷摄
作为构建多层次医疗保障体系的重要一环,中国多地还建立健全多层次普惠共享的医疗保障制度。上海市发布城市定制型商业补充医疗保险“沪惠保”,山东省济南市城市定制补充商业险“齐鲁保2021”开放投保……
“患儿办理枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’后,通过医保报销、医疗救助等方式,第一年注射药物的花费个人仅需承担数万元,大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。
赵玉英说,解决罕见病不仅仅是医疗问题,也是一个社会问题。当前,中国正积极破解罕见病救治难题,以基本医疗保障为根本,以医疗救助为托底,加之补充医疗、商业健康保险,还有慈善互助等多个制度,共同织起中国对罕见病群体的医疗保障制度建设网。
【 诺西那生钠注射液|“天价”救命药纳入医保 中国积极推进罕见病救治】 逐渐完善的医疗保障制度正悄然点亮一个个家庭的希望。枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说,4岁患儿完成注射后,各项生命体征正常。这位小朋友在打针前一天对爸爸妈妈说:“等打完针,我就能飞啦。”
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