来源：综合频道
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李先生是一名患病几十年的老患者，从小体育成绩不好，随着年龄的增加，感到上下楼梯越来越费力，能够持续行走的距离也在不断缩短。10年前，他被吴志英教授诊断为“脊髓性肌萎缩症”。然而，由于缺乏有效的治疗手段，在此前近十年的时间里，李先生也只能眼看着双腿的力量逐步退化。2019年，首款治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在中国上市，身陷罕见病深渊的李先生，在裂缝中看到一丝希望，可随后，“70万一针”的天价又让这份希望变得遥不可及。
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2021年12月3日，一个看似寻常的周五，那天上午，国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病药品新增进入目录，其中诺西那生钠经历8轮价格协商，最终以低于3.4万元/针的价格谈判成功。得知这一消息，李先生第一时间就联系上了吴志英教授，来到了浙大二院医学遗传科，在诺西那生进入医保后的第一天就迫不及待地用上了药物。
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吴志英教授表示，浙大二院在中国第一批注射诺西那生药物，意味着罕见病高值药纳入医保实现了新突破，中国SMA诊疗正式宣布进入医保时代。罕见病药品研发难度大、幅度高、周期长，一直难以满足患者临床需求，及时研发上市，价格往往极其昂贵，药物可及性面临严峻挑战，这次医保目录调整，表明国家高度关注罕见病患者这一群体，新增进目录的罕见病药品很好地填补了国内相关罕见病治疗用药的空白，为临床用药提供了选择，为更多的罕见病患者延缓病情发展、提高生活质量带来了希望。
【 诺西那生钠注射液|今日接种 曾经的“天价药”诺西那生钠注射液正式实施医保价格 从70万一针降到3万多一针】 采访人员：张游锡
编辑：王思茗
责编：周沁晗
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