视神经脊髓炎|湖北现有109种罕见病药品|采购|集采|降幅|江西省医

_原题为：湖北现有109种罕见病
（通讯员邓国欢采访人员毛旭）近日，华中科技大学同济医学院附属同济医院作为湖北省罕见病诊疗协作网牵头单位发布了《湖北省罕见病现状调查》。调查结果显示，湖北省罕见病种类目前有109种；其中，2018年至2020年新诊断罕见病94种；患者数量排名前十位的罕见病分别为肌萎缩侧索硬化、多发性硬化、血友病、多发性萎缩、自身免疫性脑炎、马凡综合征、Castleman病、特发性肺间质纤维化、冠状动脉扩张病、视神经脊髓炎。
根据目前湖北省罕见病现状以及外省针对罕见病的保障情况，湖北省罕见病诊疗协作网专家委员会对罕见病的用药保障提出了建议：将可以极大改善症状的部分药物纳入医保；将已经有治疗药品的部分疾病（目录内已有替代疗法或对症治疗药物）的更新治疗和新方案治疗逐步纳入医保。
湖北省罕见病诊疗专家委员会组长、同济医院儿科主任罗小平教授介绍，该院2018年在湖北省首开罕见病门诊。3年来，该院牵头搭建了湖北省罕见病协作网，对省内罕见病患者进行规范登记，建立健全了湖北省罕见病目录，开展了罕见病流行病学调查并建立数据库。
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