患儿|?新闻8点见丨天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭

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近期部分“天价救命药”被纳入医保的消息引发了网友极大关注,这也让长期经受病痛之苦的罕见病患者们看到了新的希望。
12月3日,国家医保局发布消息:全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。曾被患儿家长们称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液在纳入医保之后,据估算,每针不会超过3.3万元。
2021年12月中旬,新京报采访人员前往山东济南、潍坊,走访了三个罕见病“SMA脊肌萎缩症”患儿家庭。
面对此前上百万药费,SMA脊肌萎缩症患儿“文博”的母亲李颖在接受采访时表示:“对于我来说那就是一个数字,我可能一辈子都没见过这么多钱。我们是希望有那么一天的,不管我们处境有多艰难,我们都坚信它会进医保。”
患儿|?新闻8点见丨天都亮了!“灵魂砍价”背后的罕见病患儿家庭】当得知“救命药”纳入医保后,李颖向采访人员讲述那天的情景时仍会感到激动,“我就听见群里一直在响,然后我就点开手机看了一下,病友群里已经炸开锅了。” SMA脊肌萎缩症患儿“石头”的父亲马恒祥说:“大家先是在群里激动,终于等到了,孩子的救命药终于纳入医保了。央视很快就开始播那个谈判现场,然后群里又开始哭。”
“法者,治之端也”。在全面依法治国战略的大背景下,如何提升基层官员的法治思维能力尤为重要。
近日据媒体报道,在一份网传录音中,山东省平度市云山镇党委书记王丽称,“举全平度市之力,我们无论是从武力物力人力财力精力都耗得起他”,“我豁上了,我有一百种方法去刑事他儿子,我不过是现在还不愿去用那些方法”。
12月26日,平度当地发布通报,称王丽在做群众工作时,方法简单、言语失当、作风粗暴,造成不良影响。事情发生后,对王丽作出停职调查处理,责令其向当事人赔礼道歉。这种快速反应的姿态,有助于减轻外界质疑,维护当地形象。
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而在做群众工作时“方法简单、言语失当、作风粗暴”背后,不仅反映出涉事人员在化解矛盾能力、解决民众复杂问题和诉求方面存在短板,也折射出其欠缺良好的治理智慧与法治思维。
“从未有哪一年的研考组织工作,像今年这样充满挑战。”陕西省教育考试院在给考生的一封信里这样写道。
12月25日考研首日,雪花飘落西安。
这天早上,有10.68万名考生冒雪奔赴自己的考场,在学校,在酒店,甚至在隔离病房。保障战线也随之拉开,公交车缩短了发车间隔,5000辆车免费接送封控区考生,4000多名警力全力护航。
一个难以避开的现实背景是,自12月9日西安发现本次疫情首例本土病例起,至23日13时,西安全市累计报告本土确诊病例234例。23日0点,西安市实行封闭式管理。
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十几天的时间里,防疫形势一点点紧张起来。商铺陆续关停,路上行人寥寥,核酸检测点从各处冒出来,口罩和防护服包裹着人群。与此同时,研考也在一天天临近。许多在西安考研的学生在网上反映,因酒店被取消、动车停运、疫情风险等情况,甚至有了“想要弃考”的想法。
据多位耶鲁大学教职员工在社交平台发布的消息,著名历史学家、耶鲁大学荣誉教授史景迁于当地时间2021年12月26日辞世,享年85岁。
作为一位研究中国历史的西方学者,史景迁最大的贡献就是以优美流畅的文笔,把中国近代错综复杂的人物与史事,通过严谨的历史考证,参照专家的钻研成果,以“说故事”的传统历史方法,娓娓道来,让西方读者得以认识一个丰富的中国,也让新时代的中国人对自己的历史有了感觉。
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不同于历史研究中常见的宏大叙事,对故事讲述的着迷使史景迁天然地带有一种倾向,把对个人的关注置于对社会的关注之前。当然,史景迁也说要在社会中观察个人,但他强调要在观察社会之前就去观察个人,并通过个人来理解所在的那个社会,因此史景迁的作品常常带有一种历史研究中难得的动人笔触。不过,要想召唤出那些为人遗忘的个体生命与生活,其实比我们想象的要难得多。同为“讲故事的历史学家”,史景迁和司马迁的书写也有着许多不同之处。
全球抗疫成功与否适用“木桶理论”,即全球防疫最终能否成功,将取决于防疫能力最短的那一块木板。
近日,尼日利亚销毁106万剂过期疫苗,凸显了全球抗疫的超级短板。
据美联社报道,尼日利亚政府于12月22日将成箱的阿斯利康疫苗运往首都阿布贾郊区的一个垃圾填埋场,集中销毁了已于11月过期的106万余剂阿斯利康疫苗,这些疫苗是10月尼日利亚从欧洲收到的259万余剂疫苗中的一部分。
尼日利亚国家初级卫生保健发展局局长费萨尔·舒艾卜说:“这是疫苗民族主义。发达国家掌握了这些疫苗,然后将它们囤积起来。直到疫苗即将到期时,才把它们送给我们,有的只剩两周就过期了。”
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造成这种后果的原因至少有两个方面:一方面是捐赠者不够负责任,疫苗快要到期才捐出,延误了疫苗被使用的时机;另一方面是来自发达国家的捐赠者不能充分估计非洲国家的物流中转能力,以及疫苗历经各个环节最终被注射给民众的速度。
面对“疫苗鸿沟”,我国认为新冠疫苗是全球公共品,愿意承担更多的全球责任。早在今年3月23日,国务委员兼外交部长王毅就表示,相比某些大国自私自利、囤积疫苗,“我们的初衷是尽快让更多人接种上疫苗”。王毅称,对待全球疫苗问题上,中国选择兼济天下,要让疫苗发挥公共产品的作用。
编辑 贾聪聪 魏冕 校对 李立军