母女俩|病房中的特殊生日 西昌先心病儿童院中达成生日愿望

姚雯君 封面新闻采访人员 周家夷
12月24日上午十点,成都市妇女儿童中心医院儿童住院大楼11楼的病房里响起了生日歌,从西昌到成都接受治疗的彤彤(化名)在爸爸妈妈和医生护士的陪伴下度过了她的四岁生日。今天也是她接受心脏房间隔缺损介入封堵术后的第二天。
母女俩|病房中的特殊生日 西昌先心病儿童院中达成生日愿望
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联合义诊发现病情 500公里赴院就医
11月底,成都市妇女儿童中心医院联合西昌市妇幼保健院、中华少年儿童慈善救助基金会在西昌市组织开展为期一周的儿童先天性心脏病筛查义诊活动。彤彤便是在这场活动中被筛查出患有先天性心脏病房间隔损缺,并且是第一个接受治疗的孩子。
“我们之前完全没有发现孩子有异常之处,医生在幼儿园给孩子义诊听到她心脏有杂音,我们就带孩子去照了彩超,发现心脏有个大概九毫米的缺口。”据彤彤妈妈回忆,“当时西昌市妇幼保健院建议我们手术介入,因为是联合义诊,医院就建议我们到成都市妇女儿童中心医院进行手术。”
从彤彤家到成都有500多公里路程,需要坐三轮车到公交站,再坐公交到汽车站换乘大巴车抵达成都东站,最后再坐地铁才能抵达成都市妇女儿童中心医院。在安排好一切后,妈妈带着彤彤先踏上了就医的路途。“我提前收拾好了东西,也做了核酸,但出发当天我们还是4点半就起床了,为了赶上7点多来成都的大巴。抵达医院的时候已经是下午四点多了。”
母女俩出发后,彤彤爸在家坐立不安,心总是悬吊吊的,最后还是没有忍住也跟了过来,比母女俩晚两个小时抵达医院。彤彤妈告诉采访人员:“到医院后,入院、缴费、安排病房等都是医生忙活的,原本我以为会很复杂,害怕自己搞不定,没想到我都没怎么跑路就办妥了。”
周二入院,周三检查,周四手术,成都市妇女儿童中心医院把时间安排得十分妥当,不浪费一分一秒。“当时检查说孩子右心脏和右心室已经开始长大了,如果放任不管后续可能会导致心衰。现在手术做完了,我们也可以放心了。”
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年纪越大病情越重 险些错过最佳治疗时间
病房里,彤彤精神不错,病床前摆放着艾莎公主的生日蛋糕。面对相处了好些天的医生护士,彤彤还显得有些羞涩,拿着生日礼物不知所措。“听彤彤妈说,孩子吵着让爷爷给她买生日蛋糕,但今年的生日孩子只能在医院过,我们想着不能让彤彤失望,就准备了今天的生日会。”医生告诉采访人员,下午彤彤就可以下地活动了。
据了解,彤彤和大多数来成都市妇女儿童中心医院做手术的病人一样,都是提前在网上做了预约,到达医院后直接进入绿色通道办理入院,一般来说第二天就可以安排手术。“彤彤的病属于先天性心脏病中比较常见的房间隔损缺,但她的缺损比较大,5毫米以下属于小型缺损,5-10毫米属于中型缺损,她的缺损达到了12毫米,属于大型缺损,”彤彤的主治医生郭永宏告诉采访人员。
“患有这种病的孩子发育会受阻,容易反复肺炎,有的孩子等不到做微创手术的年纪就需要开胸修复。如果暂时不影响正常生活,到两岁左右,可以来做微创手术,对孩子的创伤会比较小,”郭永宏介绍,“彤彤的病情是家长没有发现的,家里只是觉得奇怪,为什么孩子三天两头就感冒,有时候一感冒会持续一两个月。如果没有发现,随着年龄的增长,心脏长大,会导致孩子心功能不好,体力活动跟不上,耐力差,再往后,可能会出现肺动脉高压,嘴唇发乌,严重的时候会出现艾森曼格综合征。到那个时候,就没有办法进行手术,只能听天由命了。”
目前彤彤的年纪属于治疗的黄金时期,等康复以后彤彤就和正常的孩子没有区别了。
“这次治疗慈善机构、医院都给了我们很大的帮助,加上新农合的报销,我们应该花不了多少钱。彤彤的恢复很好,她爸打算明天回家了,家里的地已经好几天没有人管了。再过两天我们也就要出院了,让孩子回去休息一段时间,年后再去幼儿园上课,只要孩子健康了,我们一家人也就满足了,日子总会越过越好的。”
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