生态圈|琅钰集团：打造中国罕见病患者诊疗服务生态圈无锡|孟凡杰|无锡市人民医院

认知：罕见病不“罕见”，我国有约2000万患者
罕见病在我们国家是事关2000万患者的福祉的一个了不起的事业。中国罕见病事业面临的挑战主要是对罕见病事业本身的误解，偏见。各界对于罕见病，往往一听到这个词，首先想到的就是罕见病的患者都极其的罕见，罕见病的医生都极其的罕见。
在过去的十年，中国罕见病的药品的可及性已经得到了极大的改善。在已经上市的中国罕见病的药品当中，2/3的罕见病药物已经被纳入了国家医保。中国的罕见病患者有2000万，还有很多巨大的、未满足的需求没有被正视，还需要社会各界需要企业和大家共同努力来推动罕见病事业进一步的往前发展。
治疗：聚焦创新药引进，让中国罕见病患者有药可治
琅钰集团作为一家致力于中国罕见病事业的医药创新企业，那么我们致力于这么一个疾病领域，就是希望通过我们的努力，能够为罕见病患者带来更多的创新的药物治疗解决方案，同时也打造一个生态圈，帮患者活出生命精彩。
我们在旗下有两个主要的业务构成：
琅铧医药致力于引进和快速上市治疗罕见病的创新药品，为罕见病的患者解决目前无药可治的难题；目前我们在琅铧医药下面已经有6个产品治疗，包括发作性睡病在内的诸多的罕见疾病。我们还会一如既往的坚定的推进，快速引进创新药品在中国上市，为中国患者，特别是罕见病领域的患者解决无药可治的难题，贡献我们自己的力量。
服务：以患者为中心，打造罕见病诊疗、教育开放平台
子昂健康致力于打造服务中国罕见病患者和家庭的罕见病生态圈，解决罕见病的知识难以普及，诊疗难以普及，以及在药物以外的其他疾病管理的需求上面，仍有巨大的未满足需求的这些难题。
目前子昂健康已经推出的服务，包括聚焦于提高知识和信息可及性的罕见病在线知识库。这个罕见病在线知识库通过与人民日报健康客户端等平台的共同合作，与专家与学者共同合作，希望把准确的信息以权威的平台发放出去，能够让公众更好地了解罕见病。目前已经推出的罕见病智库所涵盖的罕见疾病有140多种，涵盖了所有的在第一批罕见病目录当中所包括的121种罕见病，以及相当的其他的相对常见的罕见疾病。我们的目标是建立一个生态圈，打造一个开放的平台，服务全中国所有的罕见病患者，也愿意和制药领域里面其他的公司企业共同合作，更好的服务患者。
第二是罕见病互联网医院，已于今年９月正式上线，罕见病互联网医院的上线标志着中国患者和中国医生之间的距离被进一步的拉近，罕见病的患者在未来有望通过互联网的平台快速的得到诊疗。同时子昂互联网的平台还提供包括非治非药物的疾病管理的长期方案，帮助罕见病患者在吃药以外，他们其他疾病管理的长期需求能够得到更好的满足。
【 生态圈|琅钰集团：打造中国罕见病患者诊疗服务生态圈】编辑：荆雪涛