黄欢|罕见病组织创始人黄欢：让更多患者走向阳光，收获温暖腰椎间盘突出症|手术治疗|小马

当前，罕见病正在越来越受到人们的重视。近日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。据悉，爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册，为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织，其创始人和理事长黄欢身患肺动脉高压，曾两次换肺，目前在中山大学社会学系就读研究生。
活动中，爱稀客创始人和理事长黄欢表示，在我国，50%的罕见病患者需要生活照料和服务，黄欢说：“罕见病患者的生存质量，不仅仅是一个医疗问题，更是一个社会问题，与我们每个人都有关。感谢一路陪伴我们的医生、护士、病友、家属、捐赠人、志愿者。未来我们还将与更多专业人士一起致力于改善患者在医疗、教育、就业、出行等方面的生活体验，倡导全人照护理念和医护共同决策在罕见病领域的实践，让更多患者走向阳光，收获温暖。”

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黄欢出生于北京海淀，2005年底确诊患有肺动脉高压症。于2011年、2013年两次做了肺移植手术，之后受到钟南山院士团队的邀请，在2017年南下广州。2019年9月，黄欢考取了中山大学社会工作专业的研究生。选择深造是因为她发现，很多患者的选择是她无法理解的，她想要探究其背后的原因。
肺动脉高压患者不适合怀孕，因为怀孕过程很容易导致患者病情恶化、右心衰竭。据估计，肺动脉高压患者发生与妊娠相关的心脏衰竭风险高达30%~50%。黄欢经常劝说女性患者不要怀孕，但女患者即使知道危险，却仍要做这件事。“这让我想不明白，我有一个病友，病情已经严重到要做移植了，但仍坚持生育，最后去世了；还有一位患者，宁可花费100万元，去做非法的代孕，也不愿意把钱花在自己的治疗上。不仅在国内，一位日本的患者几乎可以免费吃昂贵的靶向药，但她却莫名其妙地选择了停药。在帮助患者的过程中，我发现很多患者对医嘱没有依从性。这让我困惑，现实中影响患者的不仅仅是经济问题，一定还有很多社会心理的因素。只有学习，我才能懂得这些因素。”
“这是我考入中大学习社工专业的原因，我想让患者接受应有的治疗，帮助更多的患者。”黄欢告诉采访人员，在中大两年多的学习让她收获很多，同学都很年轻，他们的想法和自己读本科时很不一样，年轻人有很多新的思想，不受束缚，这也让黄欢的观念有了很大的改变。
文/广州日报·新花城采访人员：武威
图/广州日报·新花城采访人员：武威
视频/广州日报·新花城采访人员：武威
【 黄欢|罕见病组织创始人黄欢：让更多患者走向阳光，收获温暖】广州日报·新花城编辑：蔡凌跃