红星新闻：你什么时候开始建立病友群？
松松爸：我孩子4个月大生病的时候开始建群，那时候还是QQ群。我孩子现在11岁，已经十年了，开始是以我孩子的病名“婴儿痉挛症”来命名病友群。越来越多家属加入进来，一直到现在，聚了这么多病友在一起。
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▲病友在群里讨论氯巴占药物短缺情况
“我们要救我们的孩子”
红星新闻：为什么没有正规渠道购买？
松松爸：氯巴占是国家第二类精神管制药品，目前国内没有任何药企去仿制或引进，其实这是一款老药，已经过了专利保护期，是可以进行仿制的。我猜想，可能是因为氯巴占在国内应用比较少，用药群体比较小。所以国内没有正规渠道可以购买，我们只能通过海外代购途径。
红星新闻：氯巴占药物的作用是什么？
松松爸：它是一款抗癫痫发作药，能很好地控制我们孩子病情发作。
红星新闻：病友群有多少病友？有多少患儿需要服用氯巴占？
松松爸：病友群有2万多名病友。11月25日我在群里发布通知，将服用氯巴占患儿的家属重新建了群，一共聚了1500多名家属到群里。
红星新闻：需要服用氯巴占的患儿，具体都是什么情况？
松松爸：氯巴占对很多类型癫痫的发作都是有效的，但还是有副作用的。普通的癫痫发作比较少，从治疗角度来讲，轻微的、普通的癫痫没有必要用这款药物；但严重、罕见癫痫性脑病的患儿，就需要用。
红星新闻：病友是否清楚相关部门对氯巴占的管控政策？
松松爸：我们很多病友之前并不了解氯巴占属于刑法的“毒品”范畴，我们只知道国内没有这款药物。从国外买肯定是不符合国家法律。
红星新闻：你们清楚“不合法律”，为什么还要去购买？
松松爸：因为我们孩子需要。这也是正规、权威的医院医生给我们开了医嘱、处方，告诉我们要用氯巴占，不是我们自行想到的。我们去就诊，医生告诉我，氯巴占会有效果，给我们说明了用法，让我们自己找途径购买。孩子吃了药，确实能够控制病情发作。再不合规，我们也要去买，因为我们要救我们的孩子。
红星新闻：怎么看待“氯巴占”与“毒品”？
松松爸：这个药，要怎么去看待呢？如果把它当成“毒品”去吸食，它有成瘾性，这也是为什么它被列入管制药品名单的原因。但对我们的孩子来说，就是需要长期服用的，服用的目的是为了治病。我们的孩子是必须要吃、每天都要吃，只有吃到一定年限，两年、三年、四年、五年，等医生告知“脑电图正常了，可以减药了”，才能把这个药物减下来。
“早日盼来能合规用药的那一天”
红星新闻：求助信发出去以后的反馈如何？
松松爸：媒体关注比较多，很多媒体采访了我们病友。
红星新闻：在几天以前，社会各界对罕见癫痫疾病群体的了解其实非常不足。
松松爸：我们孩子这些病的名称，身边的亲戚朋友没有一个知道的。没有接触过我们这个群体的人，很多人听都没听说过。
我们看到很多有影响力的媒体来报道我们的遭遇。病友们都有一种感觉，孩子吃药的问题，应该会尽快解决了。从一开始的绝望到现在，看到希望了。
红星新闻：病友们后续会有些什么打算？
松松爸：我们也不知道该怎么办了，只能尽可能多关注，比如相关新闻报道出来后，大家积极转发、评论。我们病友们也想不到特别好的办法，只能希望社会各界关注，让问题尽快解决。
红星新闻：我们注意到，你这边组织了一场“儿童癫痫关爱专场”公益科普讲座，在12月6日？
松松爸：医生群体也关注到了我们现在面临的问题。有一些相熟的医生也向我表示了担忧，提出可以开展一场专家直播，帮助面临断药风险的病友们正确处理，分享一些好的建议。我们就邀请了广州三九脑科医院的两位专家和一位护士长来分享，这两天都在忙这个事情。
红星新闻：你们希望如何解决断药风险的问题？
松松爸：对于目前已经或即将断药的患儿群体，希望能够指定相关机构，实行一次性进口采购，解决患儿的燃眉之急。但这个事情一定要快，因为很多家长已经面临断药了。
长远来看，希望在不违背现有的精神药品、麻醉药品管控政策的前提下，开通罕见癫痫患者用药绿色通道，实名登记，建立特定药品的特殊用药管理制度。
我们期待，在各方关注下形成合力，推进患儿断药的紧急应对办法和长期保障制度的建立，让苦苦等待的患儿家属们，早日盼来能合规用药的那一天。

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