病友群|罕见癫痫患儿面临断药1000多家属联名求助主要执笔病友：盼早日合规用药疾控中心|密接者|疫情|协查函

近日，罕见癫痫疾病群体的特定药品紧缺现象，引发央视新闻、人民日报（详见：为儿子代购救命药被认定贩毒？检方作出决定）、新华社、中央人民广播电台、光明日报等央媒的持续关注。
12月2日，由人民日报主办的健康时报刊发《1000多位罕见病患儿家属联名求助：我们的孩子需要氯巴占》，进一步报道这一群体面临的困境，话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜。

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▲话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜
根据健康时报报道，罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去。
报道指出，氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，在国内未获批准上市销售，患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。近期，随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿已经面临断药风险。
相关专家接受健康时报采访时表示，精神类药品确实具有成瘾性等危害，但也确实被一些患儿所需要，建议国家相关部门建立绿色通道，保障此类患儿的用药。
红星新闻采访人员了解到，早在2017年5月，氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”，被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但目前，国内申报药企仅有济南科汇医药科技有限公司，且尚未进入临床试验阶段。
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▲病友们的求助信内容
红星新闻采访人员还获悉，自11月28日起，《如何让我们的孩子活下去？——1000余位罕见癫痫病患儿家属向全社会的一封求助信》信息在网络平台流传。求助信中称，“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”
患儿家属、“一米阳光”病友群群主“松松爸”，是这封求助信的主要执笔人。12月3日，松松爸告诉红星新闻采访人员，期待在各方关注下形成合力，在不违背现有的精神药品管控政策前提下，推进患儿断药的紧急应对办法和长期保障制度的建立，让苦苦等待的患儿家属们，早日盼来能合规用药的那一天。

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▲部分患儿家属的联合签名
以下是红星新闻与松松爸的对话。
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“药不多了”
红星新闻：为什么要写这封求助信？
松松爸：我们这个罕见癫痫疾病患儿家属群体，很多家属都说买不到药了。11月25日中午，有一位患儿妈妈很急迫地给我打电话，提到她自己直邮购买的氯巴占药物，海关一直不放行。我在病友群里也注意到很多家长说“药不多了”，感受到事情的严重性。我将病友群里吃氯巴占患儿的家属，拉到另外的群里。大家发求助信是希望得到关注。
红星新闻：求助信如何出炉的？
松松爸：我们花了一天时间，从早上9点，到晚上12点，十几个小时就征集了1000多份签名。大家都非常配合、非常积极，因为我们都有非常急迫的愿望，就是希望能尽快买到药。
红星新闻：药物短缺严重吗？
松松爸：所有的途径目前都买不到了，原来是可以通过代购买到。现在的情况是，有的代购被抓了，还有的代购也不太敢做了。很多患儿家属通过直邮的途径自行购买，但直邮包裹被海关扣了没有放行。很多家属都很焦虑，没有药了。
红星新闻：患者家庭目前情况如何？
松松爸：最严重的是已经断药了，患儿又出现发作了。一旦因为断药出现发作，以后病情可能也很难控制住了，这对孩子是一辈子的影响。已经断药的有少部分，大部分是即将断药的，手里就剩十几天、二十天的药，这种情况非常多。
【 病友群|罕见癫痫患儿面临断药1000多家属联名求助主要执笔病友：盼早日合规用药】红星新闻：有没有什么补救办法？
松松爸：病友之间相互匀一点。昨天有一名患儿家属告诉我，孩子已经断药了；我在群里说了后，一名很热心的家属说，她家药物还比较多。大家相互“借药”，尽可能帮助已经断药或者快要断药的家属。也是因为看到了社会的关注，手头药物存量较多的家属也有信心，相信这个问题马上就能解决。

病友群|罕见癫痫患儿面临断药1000多家属联名求助 主要执笔病友：盼早日合规用药

病友群|罕见癫痫患儿面临断药1000多家属联名求助主要执笔病友：盼早日合规用药