阿尔茨海默症|患上阿尔兹海默症的母亲,被困在了时间里

来源 北京大学深圳医院
2021年9月23日,北京大学深圳医院神经内科病房医生查房:
陈医生:“我们现在在哪?”
冯阿姨(化名):“在家。”
陈医生:“你有几个孩子?”
冯阿姨:“五个。”
“其实只有四个,老五小时候就走了,妈妈不记得了。”我站在妈妈的病床旁,向医生解释。
妈妈年轻的时候很好看,也很爱美,脸上总是带着温和的微笑,即使今年已经88岁了,看起来也只有70岁出头。
她最喜欢的照片,是在她18岁时拍的,她一直带在身边,时不时拿出来看看。即使生病后,她也还记得照片里的小女孩就是她;但是,她已经认不出2017年去北京旅游时,照片里的自己了,她的记忆被困在了时间里……
阿尔茨海默症|患上阿尔兹海默症的母亲,被困在了时间里
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口述者:张女士(化名)
“咱妈可能出问题了。”父亲生于1926年,母亲生于1933年。他们一共生育了5个子女,但活下来的只有4个,我排行第三。时光飞逝,如今他们已经八九十岁高龄了,就连我们兄妹4人也全部退休了。
2002年,身体尚健康的父母在参观了几家养老院后,主动提出要去,说养老院的活动挺丰富,比他们两个人在家热闹。我们做儿女的当然希望父母开心,尊重了他们的意愿。
养老院有很多活动和慰问演出,住进去之后,父母确实挺适应的,遇到喜欢的活动,他们还会一起报名参加。我家里兄妹多,这几年一直轮流去看望他们。
2020年新冠肺炎疫情爆发,养老院因为疫情防控的要求,对家属的探望进行严格的限制。疫情最为严峻的那几个月,甚至不允许探望。疫情缓和后,才适当放开。事后回想起来,也许是因为探望次数的骤减,让我们没有及时发现母亲的变化。
阿尔茨海默症|患上阿尔兹海默症的母亲,被困在了时间里
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2021年5月18日,护工给我打电话,说母亲下午三点就吵着要吃晚饭,可分明午饭刚吃完没多久。但母亲怎么也说不通,只是重复着念叨:“我要吃饭,我要吃饭,一会儿吃不上饭了怎么办?” 听起来母亲有点不太对劲,我跟哥哥商量了下,回复护工说过几天带她去做个检查。
5月29日,离六一儿童节还有三天,我们接母亲回家,她按照惯例给曾孙辈们准备红包时,怎么也数不清钞票了。看在眼里,急在心头,我越来越觉得不安,打电话跟哥哥说:“咱妈可能是出问题了,要赶紧去看医生。”
是不是早一点发现就不会这样了5月31日,我和哥哥带母亲去附近医院做了检查。母亲确诊为阿尔茨海默症,中晚期。医生开了药,让带回家吃。
患病后的母亲,与之前判若两人,行为越来越像个无理取闹的小朋友:一贯节约用水的她,生病后会打开水龙头旁若无人地玩水;一向和善的她,现在只相信家人,对护工充满防备;深夜无事,她常常按响她床头的呼叫铃,全家人无法安睡。
她生病后的样子,令我们倍感煎熬,这不再是我们熟悉的妈妈了。我们也常常自责:是不是早一点发现,就不会这样了?
事后回想起来,其实从2020年春节开始,母亲一些患病的“蛛丝马迹”已经出现了:特别爱干净的她,开始抗拒洗澡;一向温文尔雅的她,会很用力地掐护工;喜爱参加养老院各种活动的她,也不再参加了;每天要看报了解时事的她,连报纸也不看了……
但我们以为妈妈只是老了,累了。那时候我们没有意识到她是生病了。
换药之后情况开始好转第一个月的药吃完了,妈妈的症状没有好转,我们很担心。多方打听之后,2021年8月21日,我们带妈妈转到北京大学深圳医院神经内科治疗。
这儿的陈旭辉医生建议她做PET-CT检查,发现她的大脑结构发生改变,除了双侧海马体出现萎缩,大脑皮层也广泛萎缩,特别是PET-CT提示Aβ蛋白的阳性改变,提示大脑神经元广泛破坏,因此妈妈被剥夺的不只是记忆,还有语言、思维、视觉和对空间的感知,甚至她的行为都被影响了。
看诊过程中,陈医生像侦探一样,仔细观察并且记录妈妈的每一个动作,包括:她进入诊室时如何走路,如何与他人打招呼、握手、道别,以及如何处理日常琐碎的、从近到远的记忆。
陈医生为妈妈更换了药物,并建议她住院治疗一段时间,有利于医生及时观察了解妈妈的情况有无好转。同时嘱咐我们,阿尔茨海默症患者的家人在照料时要有心理准备,这将是一场“持久战”,需要更多的耐心。
换药之后,加上医护团队的精心照料,妈妈的病情有了明显好转,渐渐恢复安静温和的状态。我们现在希望的就是积极配合医生进行治疗,希望她不要忘记深爱着她的我们,希望妈妈的记忆保存得久一点,再久一点……