北京积水潭医院|基因检测可“扫黑除恶”，黑色素瘤白皮书发布多学科|孤儿病|患者|互联网|医

超1/3患者没听说过黑色素瘤，过半患者对黑色素瘤不了解，59%的患者就诊时已处于中晚期，仅有2%的患者接受过新的辅助治疗……采访人员9月27日获悉，刚出炉的《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》披露了一系列令人触目惊心的事实。

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在2021中国临床肿瘤学会年会上，《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》正式发布。数据显示，黑色素瘤患者对疾病的认知程度明显不足，至今仅有16%的中国黑色素瘤患者关注基因检测并知道其必要性，三成多患者因没听说过基因检测而可能错过精准靶向治疗的时机。
这次调研由中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会等在诺华肿瘤的支持下进行，白皮书也补充了我国缺乏对黑色素瘤患者行为学调研数据和客观报告的空白，展示了当下中国黑色素瘤患者的实际需求。
黑色素瘤是种恶性程度相当高的“癌中之王”，好发于50至69岁的中老年人群。这次调研显示，国内肢端型的分布比例最高（51%），其中足底占比最多（48%）。其次是非慢性日光损伤型（22%）和黏膜型（17%），慢性日光损伤型仅占7%。

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调研还显示，国内66%的患者明确伴有溃疡，意味着我国黑色素瘤患者除了分期较晚，预后也较差。因为原发灶有溃疡，肿瘤细胞就极易复发及转移。
北京大学肿瘤医院教授郭军称：“希望《白皮书》能起到医生与患者沟通桥梁的作用，更好提升患者的黑色素瘤相关知识。”
【 北京积水潭医院|基因检测可“扫黑除恶”，黑色素瘤白皮书发布】黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一，因此基因检测尤为重要，且已被国内外各大权威指南列为“必做”检查。基因检测可明确何种基因突变导致了黑色素瘤的发生，有利于“对症给药”，为患者对症寻找靶向治疗药物。
北京积水潭医院教授刘巍峰称：“《白皮书》显示我国黑色素瘤患者对基因检测的了解程度不高，仍是各方未来需要关注的重点。
图片来源：诺华肿瘤