院方|网传西安1岁婴儿住院4天花费55万元，院方回应第二附属医院|西安交通大学

正观新闻采访人员孙珂
【 院方|网传西安1岁婴儿住院4天花费55万元，院方回应】患者确诊脊髓性肌萎缩症，治疗药物一针55万元
9月3日，一张西安交通大学第二附属医院儿科神经康复病区55万元医药费的单据照片在网上流传，引发网友关注。
网传的这张票据显示，该患者的住院时间为2021年8月17日至21日，共计4天。该票据中一共包含13项费用明细，其中仅“西药费”一项，金额就高达550177.2元。而另一张“居民医保患者住院费用结算单”上的信息显示，患者年龄1岁。
9月4日下午，正观新闻采访人员联系西安交通大学第二附属医院党委宣传部，电话无人接听。随后，采访人员通过西安交大二附院总值班室，联系到该事件的知情人、西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳。
杨琳告诉正观新闻采访人员，网传的1岁婴儿实为脊髓型肌萎缩症（SMA)确诊患者，该病系罕见的遗传性疾病。当时经与患者父母沟通后，采取诺西那生钠进行治疗，一针价格为55万元。
“今年3月份的时候，山东那边也出现过SMA患者采取诺西那生钠治疗的案例，当时媒体也进行了报道。”随后，采访人员上网进行了搜索，发现今年3月16日，齐鲁晚报刊发了一篇题为《5毫升的救命药，55万元》的报道，报道称，诺西那生钠是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。2021年1月，诺西那生钠降价，每针价格55万元。
据西安交大二附院官方微信公众号9月4日发布的一篇文章中介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。2018年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。