第二,人工成本过高。孤独症与寻常的疾病不同,无法通过血、基因等指标来进行诊断,更多的是依靠经验丰富的医生与康复师对其进行观察,从而制定康复方案。这对于医生端提出了高要求,而此类能对孤独症进行诊断的医生,全国仅有500余人。
第三,患儿对机构康复师的依赖性极强。在疫情的冲击下,许多线下康复机构被迫停课,大多数家长对孩子康复束手无策,在家中,孩子的康复进度被耽误,甚至在机构复课时,许多孩子都出现了能力退化的现象。孤独症的康复一直以来都倡导者“家校共育”,孩子的康复不能仅限于康复机构,而是应该带回家中,融入社会化之中,这就急需一个能够帮助到家长的康复辅具,作为家庭干预的小帮手,数字疗法则是这个顺势而生的“小助手”。
倡导数字疗法,并不是要让数字康复完全替代传统的线下干预,而是帮助家长通过一个数字化的手段,更加高效的对孩子进行干预,从而获得一个更好的康复效果。对于不同年龄段的孩子,不同的患病程度,数字疗法可以让患儿家长在其中拥有自己的参与度,包括父母对孩子病症的一些认知,如何进行干预等。数字疗法可以是一个软件,可以单独使用,也可以和硬件去联用。
当数字疗法来敲门,孤独症康复如何立住?
在国外,孤独症数字疗法的研究已经开展的如火如荼。
麻省理工学院的研究人员研发了一款陪伴机器人,来解决孤独症症患儿表情识别困难的难题。许多孤独症患儿在识别常人的面部表情和情绪上存在困难,这款陪伴机器人可以作出各种表情,让孤独症患儿模仿来与孤独症患儿进行互动。
Cognoa是全球首个将机器学习(machine learning)应用于儿童孤独症症早期筛查的公司,家长们在应用商店下载App,填写孩子的基本信息,根据孩子的具体情况回答15至20个和他们行为有关的问题后,系统将会自动生成筛查方案,这大大缩短了家长们通过线下预约诊断的时间。同时,这套系统会将收集到的信息汇总成巨大的数据库,机器通过对海量的医疗数据进行学习,让筛查方案不断趋于完善,更加精准。目前,Cognoa的团队已经在哈佛医学院和斯坦福医学院对超过十万名自闭症儿童的患病情况进行了跟踪。
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那么,比起欧美等发达国家,国内的孤独症数字疗法表现如何?
总体来看,国内的孤独症康复市场目前以线上+线下的服务形态为主,多数康复机构以线下运营的方式进行,在受到2020年初的疫情冲击后,线下康复模式遭遇挑战,从而让一些企业开始思考数字疗法在孤独症康复方面的运用。
其中率先开展研发投入的是北大医疗产业集团旗下的北大医疗脑健康,作为由北京大学第六医院及北大医疗产业集团共同设立、专注在儿童发展障碍领域的康复企业,北大医疗脑健康有着较为前沿的战略眼光,率先开展了国内首个数字疗法康复辅具的应用。目前北大医疗脑健康的数字疗法成果有两个:一个是面向全国康复机构的“嗨宝快学”系统,另一个则是面向家长端的“嗨小保”智能干预辅具。
“嗨宝快学”系统具有评估、制定训练计划、数据记录统计等功能,能够从整个康复干预过程中的各个环节协助机构康复师进行线下干预,大大减轻机构干预的人工成本,提升康复效率。
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据相关研究结果显示:孤独症的孩子需要满足每周成功干预40小时,并且持续2年以上的时间,才能达到更好的康复效果。但这种高强度密集的康复干预并不是能够由单独一方达成的,而是需要家长和机构的共同参与,因此面向家长端的“嗨小保”为实现家校共育提供了强有力的支持。
自2018年起,北大医疗脑健康与中科院计算所所属企业中科物栖就开始进行家校共育数字化干预方面的探索,历经两年,2020年4月“嗨小保”成功上市,国内首款针对孤独症儿童能力发展提升的数字疗法家庭干预工具就此诞生。
作为孤独症数字疗法的成果载体,嗨小保具备了从测能力、做干预到记数据、看效果等一站式的功能,能够在0-7岁的黄金干预期,捕捉儿童的发展规律,通过家长的在线评估为孩子找到合适的训练目标,制定个性化的家庭干预方案,从而实现更好的有效干预。同时,嗨小保还内置了“在线预约”服务,家长在使用嗨小保进行家庭干预训练时,可以随时预约康复师进行远程督导,实现线上实时的一对一康复服务。
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