患者|背着药品去留学，这个中国孩子的经历告诉你：克罗恩病“硬抗”真要命消化内科

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瑞金医院消化内科钟捷教授
8月，晓峰（化名）即将要去英国留学，与一般留学生不同，他的行李箱里除了电脑、书本，还有被冰袋包裹着的一包药品，以及一张瑞金医院医生开具的证明。他是一名克罗恩病患者。某一年毕业考后就因为吃了一个汉堡，他在当天就发生了肠梗阻，吐了两天，在急诊住了三天。这一切坚定了这名小伙听从医生的建议：接受手术治疗、调整治疗方案。今年6月，他在瑞金医院做了手术，并经一个月治疗后，用上了阿达木单抗，也就是他带上飞机的药品，一种治疗克罗恩病的生物制剂。
“我们需要更新理念，别再被陈旧观念耽误，克罗恩病不是‘绿色癌症’，‘无法治愈’与‘有药可以很好控制’是两个概念，克罗恩病已有很多治疗选择，疗效良好，回归正常生活的患者比比皆是，所谓的‘硬扛’真的会要命。”上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科钟捷教授同时谈到，暑期正是学生人群治疗包括克罗恩病在内的炎症性肠病高峰季，充分把握暑期治疗期间，有利于学生患者开学后恢复正常学习生活状态。
爱袭击学生，逐年高发，暑假成就诊高峰
“这名患者因临床治疗需要用阿达木单抗，特此证明。”带着钟捷教授撰写的证明，晓峰可以在今年8月安心飞往英国留学，即使他圣诞节无法回国，他也可以通过这份证明获得当地医生的衔接治疗。对他这样的克罗恩病患者来说，连贯治疗是十分重要的。
克罗恩病，对很多人来说或许有些陌生，要命的是，它偏偏喜欢攻击“学生族”。炎症性肠病(IBD)是一种病因未明、免疫介导的慢性肠道炎症性疾病，主要就包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），而克罗恩病好发于青壮年。
“溃疡性结肠炎在我们国家算是很老的病，但克罗恩病只是最近十几年才慢慢明显增加，30年前，当时我们读医时，克罗恩病非常少。而现在病房里三分之一可以收治克罗恩病。” 钟捷教授称，我们国家整个炎症性肠病的人口是60万-80万，美国约150万，人群发病率比我们高很多。这其中，克罗恩病发病高峰在20-30岁之间，有相当部分人在读书或刚工作，还有部分面临结婚、怀孕等人生重要关口，患病后生活会受到巨大的影响。另外，克罗恩病可能累及整个消化道，并带来穿孔、狭窄等并发症，非常棘手。所以我们建议学生患者在假期进行集中治疗，这样在新学期开学后他们就能正常投入学业、生活。
如今的瑞金医院消化内科，就陆续迎来这样一批已预约的患者，6月底一放暑假就入院检查、调整治疗、手术等。
最长随访20年，更新治疗观念赢得精彩人生
在钟捷这里，克罗恩病最长随访患者已随访20年。这也是中国第一个经小肠镜确诊的克罗恩病患者，43岁确诊，期间开过两次刀，如今就靠一颗硫唑嘌呤片稳定病情。
“十几年前我们用的生物制剂只有一个，但疗效有了革命性变化，也有了更多的选择，相当部分病人疗效非常好。以我国已上市的生物制剂为例，已有4、5个不同作用机理的生物制剂问世，有部分进医保了、有部分降价了，老百姓的负担进一步减轻。”钟捷教授称，克罗恩病值得重视的一点在于，它跟消化科原来的病都不一样，不是简单就医一次就结束了，而是需要患者与医生配合进行长期连贯的治疗和随访。
不仅仅是连贯治疗，还需要多学科介入，瑞金医院为此建立了炎症性肠病多学科诊疗（IBD MDT）团队。钟捷教授分析，IBD的治疗大多以药物为主，但从既往国外统计看，在每5-10年左右，有1/3甚至是2/5的病人需要做各种各样的手术，解决狭窄、穿孔等并发症问题。也因此，它的治疗除了内科，阶段性地需要外科医生介入，需要内外科、营养科、病理科等团队连贯治疗。
瑞金医院IBD MDT团队从就医、诊断、治疗、随访全程为IBD学生患者群体打造的整套治疗方案，已护航许多孩子回归正常学习生活，根据他们的经验来看，这种全程多学科诊疗模式，可及时进行各类检查、药物方案的调整或者手术治疗，为患者的有效治疗提供了强有力的技术保障。
对于给克罗恩病冠以“绝症”的帽子，钟捷并不认同这样的简单归类。“这对患者的心理以及治疗的观念会带来很多误区。他分析，目前提倡的是‘降阶治疗’，跟原来的‘升阶治疗’观念不同了，现在主张有好的药，例如生物制剂，要尽快用，尽早用，早期控制住了，后面就没有并发症了，生活质量就会更好；此外，这类疾病往往是免疫相关的，在多学科诊疗模式下，一旦发现眼睛、关节、皮肤、肝胆等肠外表现，也需要及早使用更好的药物来控制。他尤其强调，患者绝对不应该接受这些信息：第一，认为克罗恩病是‘绿色癌症’，就此不接受积极治疗；第二，不采取合理的治疗方法，反复扛、熬，而不是与医生充分沟通、密切合作。