小赵是2020年度刚考上大学的18岁优秀青年,长得眉清目秀,个子瘦瘦高高的,言语不多。
查完房后,他的母亲——杨女士有些慌张地来到我的办公室,只为了问我一个问题:
「我儿子从3岁得了糖尿病,现在18岁了。准备上大学了。请问他还能活多久?」
看完小赵的完整病例,我告诉杨女士:您儿子完全可以活到80-100岁啊!前提是要和糖尿病专业医生好好配合,千万别相信江湖游医,骗钱害命不说,往往耽误最佳治疗时期,有时让人骗了还不知道。说得天花乱坠,结果就是不了了之。
定期看医生很重要,因为不同的时期,不同的阶段,可能有不同的最恰当的治疗方案。比如现在的治疗措施就不一定适合10年或20年以后的方案。
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听完这些,杨女士的面容逐渐舒展开来。
为了帮助更多的1型患者家庭,我诚挚地邀请杨女士讲述了她照顾儿子15年的心路历程,写出来供1型糖友家庭参考。
1. 儿子3-8岁,历尽千辛万苦
发病之初是最困难时期,想起来就是一种折磨。
孩子3岁时因为不停地小便,打不起精神,晚上要起夜几次,去医院一查,当时血糖二十多,明确诊断为“糖尿病”,收进了住院部进行系统治疗。
住院期间,每天打胰岛素,每天打针4次,每次吃饭前和睡觉前都得打针。
记得起初几天,到了吃饭时间护士过来打针,小孩都要哭一阵子,心里真不是滋味。慢慢的孩子习惯打针,不哭了。过了十多天,孩子血糖慢慢的逐步控制平稳了。
后来我们开始了到处求医之路。只要听到哪里可以治好糖尿病,就不惜一切代价去求医问药。诸如民间秘方偏方,老中医及祖传医生等等。花了不少冤枉钱,现在想来还是听从人民医院的医生治病靠谱。
有一次找“老中医”看病,钱花了,但是并不能等到他所说的结果。过一段时间再去找那位医生,人都找不着了。才知道钱被别人骗走了。
想起当时的情形,人真的是傻啊!也许是病急乱投医吧。
后来,我坚信正规治疗才能帮到我儿子。
为了儿子的成长和健康,我专门学习了胰岛素注射技术、静脉注射技术、血糖监测技术,买了许多本关于糖尿病知识的相关书籍。
小孩特懂事,也非常听话。不该吃的软饮料和糖果类食物,随时准备着,平时一般都不食用,只是有了低血糖先兆,就及时拿来食用。
2.儿子8-13岁,忧心忡忡
转眼间,儿子到了上学的年纪。
可是因为儿子有糖尿病,家人疑惑:老师、校长是否愿意接受孩子上学呢?在学校读书,饭前谁给小孩皮下注射胰岛素?发生低血糖反应咋办?上体育课程如何处理?等等一系列问题时刻萦绕心头。
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我和孩子他爸,到了学校和老师说明了孩子的病情,老师也有些迟疑和困惑。老师全面考虑后应允:体育课可以放松,体育成绩考核也可以申请免考。但打针和低血糖事件学校不能承担任何责任。
于是,小孩自己学习皮下注射胰岛素,幸好小孩自己还聪明勇敢,教他皮下注射几次胰岛素后,他自己在读书前就掌握了胰岛素注射技术。
低血糖早期感觉,小孩已经完全熟知,一旦有低血糖苗头,他就能及时进食甜食或糖果纠正。从未发生低血糖昏迷现象。
整个小学阶段还算顺利,只是在六年级时,因体育课不慎摔倒,导致发生了一次骨折。
3.儿子13-18岁:初见曙光
进入初中阶段以后,最艰难的时期逐步过去了。
儿子能自己按时皮下注射胰岛素,这么多年来,很少漏打针。
除了照顾好自己的身体之外,孩子学习成绩也比较稳定,不算特别突出,但在中等偏上。对于学习成绩,我和他爸都没有太多要求,只要身体健康就是最大心愿。
我们一般是寒暑假带上孩子去地区医院看病就诊,每年2次就医,一直在门诊,很少住院系统检查和治疗,血糖控制在一般状态,不算太好。
所以,2020年等高考完毕,拿到大学录取通知书,我们也非常高兴。
在读大学以前,将身体好好系统调理调理,就来到了地区医院就诊,遇到了张主任。
张主任初步了解情况之后就将小孩收入院了。
全面了解小孩的身体状况,并做了并发症的全面筛查,加入了MMC(国家标准化糖尿病管理中心)。
通过MMC平台,我们和小孩对自己的健康状况有了进一步的了解,同时也具有了与糖尿病进行长期搏斗的准备并战胜病魔的信心。积极储备资金准备购买胰岛素(人工胰腺)进行血糖的精准管理。
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