银屑病|深挖大数据，这个皮肤科“老大难”有望构筑规范化诊疗网络 5月25日是“全国护肤日

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5月25日是“全国护肤日” ，皮肤健康不仅是身体健康中的重要一环，对我们的生活质量也有很大的影响。银屑病是一种常见的皮肤疾病，目前尚无法治愈，且依旧面临患者疾病认知不足、诊疗不规范的问题。为此，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心启动了“银屑病规范化诊疗中心”建设项目，目前上海已有8家医院参与项目或完成注册，此举不仅有利于提升银屑病的诊疗整体水平，更将通过深挖大数据价值，构筑起银屑病管理的规范化网络。
作为皮肤科领域公认的“老大难”问题，银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性皮肤病。目前，银屑病在我国的发病率约为0.47% ，患者人数超过650万，约10%病情已发展为中重度。
“银屑病不是单纯的皮肤病，而是慢性炎症性、复发性，伴有多系统累及的一个疾病，会累及包括关节、眼睛、肠道在内的多个系统，可伴发多种代谢系统疾病，如高血压、高血脂、糖尿病及痛风等。 ”据上海市第十人民医院皮肤科主任医师、中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授介绍， “银屑病是个复杂的疾病，对患者的生活质量影响很大。皮肤影响当然是非常明显的，而对于重症患者，共病的影响更是超越了生活质量的影响，可能还会影响到患者的生命。 ”
在治疗方面，顾军表示，目前通常的治疗手段可以简单归为外用药治疗、物理治疗、常规的系统用药治疗和创新的生物制剂治疗，还有中国特色的中医中药治疗。生物制剂治疗实际上是属于系统治疗的一部分，但是因为它用药比较特殊，所以有的时候医生把它单独归为一类。
具体而言，生物制剂因为是针对致病炎症因子来发挥作用，所以从疗效上说是传统用药（外用药、光疗和传统系统治疗）无法比拟的；第二就是安全性更好。顾军教授也提到“因为生物制剂大部分是注射的，有时候一周一次或者一周两次，还有一个月一次甚至更长的时间，所以从用药的便捷性也是好很多的，有助于提高患者治疗依从性。 ”
【银屑病|深挖大数据，这个皮肤科“老大难”有望构筑规范化诊疗网络】不过，即使在新药频出的今天，诊疗能力不均依然是阻碍我国银屑病整体管理水平的重要因素。最前沿的技术只停留在头部医院或医生，许多基层皮肤科医生对创新治疗手段的认知和使用经验仍有限，导致患者无法及时获得规范诊疗及相关信息，易耽误治疗时机。在此背景下， 2020年8月国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心启动了“银屑病规范化诊疗中心”建设项目， “硬（医院建设）、软（诊疗能力）实力两手抓” ，推动各地银屑病诊疗水平均质化发展。
顾军所在的上海市第十人民医院是目前上海市参与中心建设的8家医院之一。 “我们也申请了，现在所有条件都已具备，这个项目的部分数据也启动了录入。 ”在他看来，要了解我们国家目前银屑病诊疗的基本情况，必须先获得一些数据，而这些数据很多都是在国内三甲医院或者是有银屑病诊疗专病门诊的一些大医院。这个项目本身的意义，从国家层面来说，可以规范银屑病的治疗；从银屑病诊疗本身来说，通过这个项目可以了解到国内目前规范诊疗的现状，根据大数据采集以后得出的结论，推动今后的诊疗更为规范，避免不规范的因素。而对患者来说，可以帮助他们第一时间找到距离自己最近的医院进行规范治疗，有效地避免治疗走“弯路” ，因而对于提高银屑病患者生活质量也具有深刻的意义。
目前，上海以下8家医院已参与“银屑病规范化诊疗中心”建设。患者也可通过下方“就医导航”小程序二维码了解上海及其他省市最新的项目医院信息。
（名单截至2021年5月17日）
已认证并授牌
（2家）
上海交通大学医学院
附属新华医院
已注册参与项目
（6家）
上海市复旦大学
附属华山医院
上海市皮肤病医院
上海市交通大学医学院
附属瑞金医院
上海市第十人民医院
上海交通大学
附属第一人民医院
海军军医大学
第一附属医院
复旦大学附属闵行医院
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作者：唐玮婕
编辑：王翔