第三个习惯——日常记录血象变化情况和波动规律 。 “如果单说血象好或血象差 ， 这个概念太抽象了 ， 我觉得要具象 ， 每次抽了血 ， 把指标记录下来去了解自己 。 ”周韵娇说 ， “比如第几次化疗的第几天、验血的核心指标是怎么样的、有什么身体反应 ， 用具体数字回复医生问我血象好不好的问题 ， 节省医生看报告以及思考的时间 。 ”
第四个习惯——把所有影像资料、随访的检查表格化 。 “医生一天要看很多门诊 ， 没有办法知道一个患者两个月以前B超报告怎么样或两年前病灶有多大 。 ”周韵娇把每次的检查结果记录下来 ， 关注每个病灶 ， 哪怕每个月只有两毫米的变化也不放过 ， “把这些基础信息给到医生 ， 由他去判断 。 ”
第五个习惯——对病程做时间轴管理 ， 梳理核心事件 。 “2018年到现在 ， 我多次换医院、换治疗方案 。 每次去门诊 ， 该怎么高效地跟医生讲我有什么治疗经历呢？”周韵娇做了两个东西 ， 一个是病程时间轴的思维导图 ， 记录每个阶段做了哪些治疗；一个是治疗过程中每个阶段发生的核心事件 。 “专家门诊20分钟里 ， 可能有10分钟都是病人跟医生描述哪儿难受 ， 以及医生翻查其他医生的门诊记录 ， 效率低下 ， 不利于医生通盘看到一个病人所有的情况 。 ”她说 。
第六个习惯——提前准备就医沟通事项 。 “哪怕再普通的门诊 ， 哪怕只是开个药 ， 我也会做一个小小的检查表 ， 我要保证每次门诊效率都是高的 ， 一次性干完所有想干的事情 。 ”周韵娇说 。
第七个习惯——带着具体问题去看医生 ， 寻求有指向性的回答 。 “很多病人只是泛泛地跟医生说这里难受 ， 这对医生来说是个需要拆解的问题 ， 所以有些问题我会先做拆解 ， 提出ABCD4个选项 ， 请医生判断哪个选项比较好 ， 这样医生能够立即回答你的问题 ， 大大降低决策成本 。 ”周韵娇说 ， “尽量让医生回答是和否 ， 不能让人家主观论述500字 。 ”
第八个习惯——标准化病例陈述 ， 珍惜专家问诊/义诊/会诊机会 。 “我经常需要血液科和风湿免疫科会诊 ， 怎么能让会诊的医生第一时间了解自己的情况呢？就把自己的情况整理成PPT ， 基本情况是什么 ， 经过什么样的治疗等 。 ”周韵娇说 ， 这会大大节省跟医生的沟通成本 。
第九个习惯——规范病例/报告存档、梳理就医流程 ， 方便家人照顾/代问诊 。 周韵娇把看病过程中涉及的所有问题都做成思维导图 ， 加以流程化 ， 这样 ， 在自己不方便行动、家人代跑的时候 ， 就能降低医生的决策成本 ， 减少辗转、周折和浪费 。
开公号做公益
给世界留下些东西
“抗癌、抗‘狼’ ， 不只是为了作为‘病人’活着 ， 而是为了依然拥有璀璨人生 。 ”周韵娇对抗疾病的积极心态不是第一天就建立起来的 。
发病时周韵娇才28岁 ， 正准备怀孕生小孩 ， 确诊后的心理落差非常大 。 “我生病之前头发留了10年 ， 生病之后掉光了两次 ， 身上开了好多刀 ， 没有以前漂亮了 。 ”爱美的周韵娇说 ， “但是我觉得还是可以做一些事情 ， 来接受人生的变化和失去 。 ”
周韵娇开设了公众号“一只柱柱柱柱子哥” 。 “狼疮病人很关注的问题比如可不可以生孩子、往后余生怎么带着疾病的身体去爱漂亮、要不要跟爱人分手……类似这样的主题 ， 我写了60多篇文章 ， 覆盖了就医攻略、人文关怀、衰老体察等方面 。 ”周韵娇说 ， “以就医攻略为例 ， 我写小城市病人怎么到大城市看病 ， 怎么在医院一天干完所有事 ， 怎么吃住 ， 怎么省钱等等” 。
能够通过这种形式帮助到别人 ， 让周韵娇切切实实感到自己能给这个世界留下些有价值的东西 ， 毕竟 ， “我的肿瘤全身多发 ， 连捐献遗体都不合适” 。
同时 ， 周韵娇在各种场合致力于推动医患互信 。 在她看来 ， 很多病人的问题是不够信任医生 ， 不够相信现代医学 ， 不够相信医院 ， “忽略远期的风险 ， 更在意近期的舒适” 。
因此 ， 只要身体状况允许 ， 她就不停地参加活动做科普做公益 ， 对抗疾病的污名化 ， 加入了相关基金会和患者组织 ， 跟病友守望相助 ， 还写了本关于抗癌的书 。
周韵娇非常喜欢百合花 。 “我和许许多多的大病病友一样 ， 在颠簸的人生路途上经历了多舛的命运 ， 但是不能轻易放弃每一朵花绽放的机会 ， 我就是靠这种不放弃的心态走到了今天 。 ”她说 。 （采访人员 熊 建）
【周韵娇|医院打卡王、网红柱子哥——对抗疾病就是进行项目管理】