患者|切了1.5米的肠道，他被这个折磨了近20年 “普通人可能无法想象这个病

“普通人可能无法想象这个病的痛苦，那个时候我甚至连遗书都写好了，内心无比绝望。 ”瑞金医院炎症性肠病（IBD）患者俱乐部会长高先生分享说，他经历了近20年的病痛折磨，甚至在切掉1.5米的肠道后依然病因未明，直到2014年在瑞金医院确诊为克罗恩病，心里才稍稍有了底。
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令高先生没有想到的是，瑞金医院消化科不仅为他制订了个体化治疗方案，使他的病情逐渐好转，瑞金的IBD患者俱乐部的守望相助，还帮他走出了内心阴霾。特别是看到病友群里的其他患者病情稳定，有的人还结婚生子，都让他重拾信心。
作为一种全球性的疾病，近年来，炎症性肠病在我国的发病率也逐年上升，该疾病好发于青壮年，病程长且反复发作，患者频繁住院，日常生活受到很大影响，会不可避免地产生焦虑甚至抑郁等消极情绪。
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每年的5月19日是世界炎症性肠病日（World IBD Day），今年的主题是“打破沉默” 。日前，瑞金医院IBD患者俱乐部举办第四届患者关爱活动，线上和线下同时进行，共有超过300人参加了活动。
很多像高先生一样的老病友分享自己的经历，以行动“打破沉默” ，给更多病友带去鼓励和温暖。
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黄女士也是一名克罗恩病患者，她患病时35岁，之后无法工作，活动受限，当痛起来无法忍受时，也想过轻生。刚到瑞金医院消化科进行治疗时，她病情也很不稳定，反复出血，是医护的关心，让她慢慢有了战胜疾病的勇气， “医生陪我说说笑笑，鼓励我，安慰我，瑞金就是我第二个娘家。 ”
加入医院的IBD患者俱乐部，看着病友们的互动和热心答疑，她更加了解这个疾病，积极治疗的同时，发展了很多兴趣爱好，她高兴地分享道：“我现在学会了打太极拳、游泳、吹葫芦丝等等，也经常在病友群回答问题，在外人看来，我就和正常人一样，可以享受生活。 ”
活跃在病友群的不只是病友，更有医生。无论是何时何地，医生只要看到群里病友的消咨询息，就会第一时间回复。高先生在外科准备手术时，还收到了消化科孙菁医生的及时叮嘱，让他感到十分安心，他说， “瑞金消化内科就像我家一样。 ”
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高先生病情控制良好，他也想为医护做些什么，思及他们日常工作的辛苦，他便主动报名参加志愿者培训，目前还担任瑞爱常伴IBD患者俱乐部会长，他表示， “我想减轻一些他们的负担，也能帮助更多病友。 ”
作为我国大型炎症性肠病诊疗中心之一，瑞金医院消化内科于2015年11月成立炎症性肠病多学科诊疗门诊，中心不仅对较多初诊患者明确了IBD的疾病诊断，更重要的是对部分病情复杂、诊断不明的患者进行严谨的鉴别诊断。
除了治疗， IBD患者的身心全面康复也是瑞金消化科的目标， 2018年5月，科室联合医院社工部共同成立瑞爱常伴IBD患者俱乐部。目前，共计已经举办了炎症性肠病患者关爱活动4次，并建立了2个微信病友群，共有700多位患者及家属参与其中。之后，患者俱乐部自我管理委员会也成立了，由康复良好的患者和家属担任会员，提供更多的同伴支持，更好地服务病友。
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第四届“瑞爱常伴”患者关爱活动聚集了来自瑞金医院消化科、普外科医生，为广大病友带去炎症性肠病的规范治疗、肠内营养、手术治疗、心理康复等科普知识，帮助患者与疾病和平相处。瑞金医院乒乓球社、瑜伽社成员和医院社工部医务人员，共同为病友们组织乒乓球友谊赛和瑜伽体验练习，希望通过体育运动促进身心康复，享受更好的生活。
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供稿：消化内科
【患者|切了1.5米的肠道，他被这个折磨了近20年】编辑：韩康妮