钱江晚报·小时新闻 通讯员 宋黎胜 采访人员 吴朝香
“可以出舱 ， 转入普通病房了 。 ”“真的啊 ， 太高兴了！”
上周 ， 浙江省人民医院血液病科造血干细胞移植舱内 ， 主治医师宋晓露与患者章先生（化名）进行了一常特殊的交流：两人在写字板上轮流落笔 。
章先生是位聋哑人 ， 两个月的治疗期间 ， 医护人员们和他进行了8万字的“交流” 。
特殊患者给医生护士新考验
“他是我院开展造血干细胞移植治疗白血病近15年来（该院常规治疗 ， 如化疗治疗白血病已30多年） ， 第一次遇到聋哑患者 ， 此外 ， 患者白血病已侵犯到中枢神经系统 ， 属于高危 ， 治疗难度增加不少 。 ”该院血液病科主任蓝建平解释说 。
50多岁章先生夫妇俩均为聋哑人 ， 子女则是健康人 。 去年二月 ， 猝不及防的噩运 ， 将他们一家平静的生活打破 。 章先生没有撞击压着情况下 ， 莫名其妙出现胸骨及多处肋骨处压痛 ， 且胸骨压痛逐渐加重 。 到附近医院检查 ， 最终被确诊为急性髓系白血病 ， 治疗过程跌宕起伏 ， 险象环生 。
经化疗 ， 他病情缓解 ， 但两个月后 ， 腰穿检查提示脑脊液压力偏高 ， 考虑章先生并发中枢神经系统白血病 ， 风险增大 ， 接着进行反复多次化疗 。 没想到 ， 今年一月中旬复查 ， 章先生中枢神经系统白血病再次复发 ， 又一轮化疗至3月中旬 ， 然后转到浙江省人民医院进行造血干细胞移植 。 几天后 ， 章先生进入移植舱 ， 3月底接受造血干细胞回输 。
【患者|太暖心，这位特殊患者住院两个多月，医护人员和他交流，双方写了8万多字】然而在4月下旬 ， 看似风平浪静的恶疾突然发飙——强排异 ， 章先生反复畏寒 ， 高热 ， 体温最高40.1度 ， 伴恶心 ， 呕吐 ， 腹泻 ， 白细胞最低30个/ul ， 炎症指标CRP高达209.4mg/L ， 数字PCR检查提示嗜麦芽窄单胞菌……病情危急 ， 兵来将挡 ， 严阵以待的医务人员立即予以调整抗生素等一系列措施后 ， 患者体温等情况逐步好转 ， 最近髓常规提示疾病缓解 ， 医务人员松了口气 。
文章插图
医患书写交流拼图 。
“患者在一般化疗期间可以有家人作陪当‘翻译’ ， 一旦进入移植舱几近‘与世隔绝’ ， 家人就不能在左右 。 ”因此 ， 章先生入舱前 ， 科主任蓝建平、护士长华丽群与科里医生护士作了充分思想准备 ， 接受新的挑战 。 好在 ， 章先生备有一台液晶写字板 ， 加上手势比划 ， 基本解决医患移植舱内交流问题 。
医患“交流”得多花好几倍时间
“书面表达与口头语不同 ， 且写字板屏幕不大 ， 一屏不能写很多字 ， 比如患者在写字板写了要求或疑问 ， 我得分好几屏书写才能解释清楚 ， 患者看完思索后又提出新问题 ， 我再……这样你来来我回 ， 医患交流相比平时要多花不少时间 。 ”作为章先生的主管医生 ， 宋晓露医生深有体会 。
医生一般每天进移植舱一次查房 ， 而护士24小时轮班 ， 经常巡视 ， 与患者有更多时间相处 。 血液病科15名护士都用过书写方式与章先生“交流”；相处久了 ， 章先生的手势比划 ， 也能够领会猜准几分 ， 加之书写方式 ， 医患交流基本无障碍 。 护士陈丹丹回忆 ， 有一次 ， 发现章先生情绪不好 ， 原因是他夜间鼻腔出血 ， 很是担忧 。
以下是陈丹丹与章先生用写字板一次沟通：
护士：老章 ， 早上好 ， 今天感觉还好吗？
患者：我昨晚鼻子出血了 。
护士：嗯嗯 ， 夜班护士告诉我了 ， 不要害怕 ， 鼻子出血是因为你目前血小板还很低 。
患者：血小板为什么会低？
护士：在把有活力的造血细胞移植入你身体之前 ， 我们会用化疗药物进行预处理 ， 这些化疗药物会杀灭肿瘤细胞 ， 正常的细胞也会受影响 ， 同时骨髓的造血功能也受到抑制 ， 这也是为了让供者的造血细胞在你造血组织中更好的生长 。
护士：你现在是移植后第12天 ， 今天白细胞3.2*109/L ， 已经长上来了 ， 说明干细胞输进去是有用的 。 但血小板和红细胞一般要比白细胞长得慢一点 。
患者：还要多久?
护士：一般还要2周左右 。 在这段时间内 ， 因为细胞没有完全长上来 ， 所以身体没有完全恢复 ， 胃口也会比较差 ， 还是要注意多休息 ， 尽量多吃点 。 蓝主任、护士长、宋医生都很关心你的情况 ， 每天都在关注你的病情的 。 医生也已经和血库联系了 ， 会尽快输血小板 。