患者|中国首批系统性红斑狼疮规范诊治中心在京启动适逢5月10日世界狼疮日

【患者|中国首批系统性红斑狼疮规范诊治中心在京启动】适逢5月10日世界狼疮日，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，葛兰素史克（GSK）提供支持的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”正式启动。在《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》的指导下，中心将通过制定标准化诊疗路径，以点带面，提升分级诊疗能力，帮助患者尽早实现短期、长期治疗“双达标” ，提升患者的整体生活质量，最终使患者获益。
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中国系统性红斑狼疮规范诊治中心在京启动
该项目依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，获得国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授为首的众多狼疮领域知名专家组成专家委员会的全力支持。预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设，覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区。
曾小峰教授表示：“今年两会发布的政府工作报告提到扩大国家医学中心和区域医疗中心建设试点，加强全科医生和乡村医生队伍建设，加快建设分级诊疗体系是工作重点。此次SLE中心项目的启动是加快落实国家战略部署的重要体现，我们将积极推进建立中国免疫疾病临床研究可持续发展模式，提升狼疮患者的生活质量。 ”
据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示，我国目前有近百万的系统性红斑狼疮患者，主要集中于育龄女性，虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中国患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8% ，中国高达85.7%的患者接受激素治疗， 20%的患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国患者的主要死亡原因。
激素作为系统性红斑狼疮治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对诊疗水平提出更高要求和挑战。
曾小峰教授说：“中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先，风湿免疫专科医生数量不足，直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍；其次，基层医生对《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。 ”
《2020 中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。为此，在明确区分长短期目标的基础上， “双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病，长期实现延缓器官损伤进展，降低死亡率的治疗目标。
据介绍，中心项目计划为期三年， 2021年首批计划纳入42家规范诊治中心，并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心。规范诊治示范中心专业化程度高，在医、教、研三方面达到评审的高级标准，能够对重症和疑难病患者进行诊治，同时作为该地区风湿免疫病医疗资源中心，产生区域辐射影响，引领该地区风湿免疫病防治工作；规范诊治中心是一种高度组织化管理风湿免疫病患者的医疗模式，为患者提供基于循证医学证据的规范化诊治，包括高质量、标准化、效价比适宜的医疗措施，并达到评审的初级标准。项目将加强主中心与分中心联动、团队与人才培养，确保患者流转不流失。
曾小峰教授表示：“系统性红斑狼疮规范诊治中心的建设，是响应政府‘第十四个五年规划’、‘关于综合医院风湿免疫科建设与管理指南’政策号召的重大举措，将推动学科发展，重塑疾病概念和认知，改善国内专科医生诊疗水平不足等现状。通过完善及拓展‘十家区域级中心、百家省级中心、千家地市级中心、万家社区级临床研究卫星单位‘四级协同创新网络平台，计划到2023年建成150家规范诊治中心。 ”