中心|中国首批系统性红斑狼疮规范诊治中心正式启动首批“中国系统性红斑狼疮规

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首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”正式启动。李纯摄
首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”正式启动。李纯摄
中新网北京5月10日电 (采访人员李纯)在5月10日即第18个世界狼疮日到来之际，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，葛兰素史克(GSK)提供支持的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”(以下简称“SLE中心”)正式启动。
在《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》的指导下， SLE中心将通过制定标准化诊疗路径，以点带面提升分级诊疗能力，帮助患者尽早实现短期、长期治疗“双达标” ，提升患者的整体生活质量，最终使患者获益。
该项目依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，获得国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授为首的众多狼疮领域知名专家组成专家委员会的全力支持。预期今年将在24个省、自治区、直辖市完成42家SLE规范诊治中心建设，覆盖北京、上海、广东、江苏、浙江、山东、重庆、湖北、河南、辽宁、新疆等地。
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国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰。李纯摄
曾小峰表示，此次SLE中心项目的启动是加快落实国家战略部署的重要体现， “我们将积极推进建立中国免疫疾病临床研究可持续发展模式，提升狼疮患者的生活质量。 ”
数据显示，我国目前有近百万SLE患者，主要集中于育龄女性。虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中国SLE患者的临床缓解率和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8% 。中国高达85.7%的SLE患者接受激素治疗， 61.7%的患者激素使用剂量大于7.5毫克/天， 20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。
激素作为SLE治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险就越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对医生的诊疗水平提出了更高的要求。
“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。 ”曾小峰介绍说，首先是风湿免疫专科医生数量不足，直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍。其次是基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。
《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出， SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。 SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。
【中心|中国首批系统性红斑狼疮规范诊治中心正式启动】为此，在明确区分长短期目标的基础上， “双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病，即短期内实现低激素剂量不超过7.5毫克/天的疾病活动控制，长期实现延缓器官损伤进展，降低死亡率的治疗目标。
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国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛。李纯摄
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示， SLE中心将以《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导，整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化诊疗流程，通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式，不断扩面下沉，形成中心网络，提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平。从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标” ，走出长期大剂量激素治疗困境，延缓器官受损进展，提升生活质量，实现疾病长期缓解。
SLE中心项目计划为期三年， 2021年首批计划纳入42家规范诊治中心，并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心。示范中心专业化程度高，在医、教、研三方面达到评审的高级标准，能够对重症和疑难病患者进行诊治，同时作为该地区的风湿免疫病医疗资源中心产生区域辐射影响，引领该地区风湿免疫病防治工作。