来源:环球网
疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致 , 是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一 , 同时也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一 。 狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤 。 狼疮性肾炎如不能有效控制 , 17%~25% 的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病 , 需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植) , 给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦 。
2021年5月8日 , 在世界狼疮日即将到来之际 , 由北京新阳光慈善基金会主办、罗氏制药中国参与支持的“与蝶为友 , 翩然新生” 2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行&规范化诊疗实验班在北京正式启动 。 本次活动将汇聚社会各界多方力量 , 通过线上线下双联动 , 在全国多城市开展形式多样的狼疮疾病科普宣传活动 , 以期提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注 , 减轻患者的顾虑和担忧 , 提升患者及家属对抗疾病的信心和力量 , 助力更多患者早日回归更健康的生活 。
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【患者|2021世界狼疮日疾病认知公众宣教正式启动】北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛表示:“我们希望通过此次公益活动 , 凝结“与蝶为友”的心心相惜之力、大众关爱支持之力、专家权威科普之力 , 众力齐发 , 助力提升全社会对狼疮性肾炎疾病的关注、对更多狼疮患者的关爱和呵护 , 帮助她们尽早拥抱美好新生活 。 ”
在狼疮性肾炎患者中 , 81.6%的患者为14-44岁女性患者 , 狼疮性肾炎会对女性卵巢功能和身体健康产生极大伤害 。 曾小峰教授表示:“尽管狼疮性肾炎目前尚无法完全治愈 , 但坚持长期规范治疗 , 可以让病情得到有效控制 , 有助于维持肾功能 , 避免其进展为慢性肾脏病 。 可喜的是 , 2020年度医保药品目录已得到更新 , 一批创新药物被纳入其中 , 这将切实减轻患者长期治疗的经济负担 , 帮助患者更好地回归家庭和社会 。 ”
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