“美中不足”的是 ， 部分地区尚未实现门诊报销 ， 其中不乏如云南等肺动脉高压患病率较高、潜在高危人群密集的地区；另一方面 ， 门诊治疗费用报销比例仍有所限制 ， 仅有22%的受访者表示门诊治疗费用能够报销70%以上 。 此外 ， 在间断治疗或擅自停药的患者中 ， 接近九成是出于支付能力有限 。
此外 ， 《白皮书》围绕患者就业情况进行了信息收集与整理 。 统计结果显示 ， 受访患者仅有34%处于就业状态 ， 另有54%的肺动脉高压患者处于无业或失业状态 ， 加之疾病诊疗所需要的医疗成本 ， 患者及其家庭的经济压力亟待释放 。
目前 ， 国家正不断优化医保政策 ， 积极探索创新支付模式 ， 使经济负担不再成为肺动脉高压患者接受规范化治疗的阻碍 。 中国肺动脉高压患者正逐步迈入“病有所医”、“医有所药”、“药有所保”的时代 ， 全方位改善药物可及性、治疗依从性、整体长期预后指日可待 。
【患者|确诊难复诊难 首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布】肺动脉高压病友联盟秘书长乔宝峰先生表示 ， “此次发布的《白皮书》通过一线信息和真实数据的收集与分析 ， 记录了中国肺动脉高压患者的生存状况和真实期望 。 希望社会各界更多关注肺动脉高压患者群体 ， 助力实现规范化治疗与长期疾病管理 ， 真正改善肺动脉高压患者的生活质量 ， 让更多患者回归正常生活 ， 拥抱新生 。 ”

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