睡眠|每两千名中国人中就有一位“觉主”：考试睡、工作睡、开车都睡，这是种罕见病为唤起全民对睡眠重要性的认

为唤起全民对睡眠重要性的认识，每年3月21日，被设为“世界睡眠日” 。
可此前， “中国有超3亿人存在睡眠障碍”刚上过热搜。晚上睡不着、白天醒太早，这可没有川端康成笔下“凌晨四点醒来，发现海棠花未眠”那般浪漫。在那些睡眠丢失的时间里，人们往往深陷于各种睡眠障碍中：持续浅梦、做梦太多、半夜频繁惊醒、睡眠质量太差等。
夜晚的到来，让涵涵妈妈如临大敌， “因为梦魇会把儿子从我身边带走，带到另一个需要他单打独斗的世界。 ”睡觉时，涵涵会突然大喊着和恶魔鬼怪打架，然后重重挥拳，砸向身边的妈妈，同时，他还伴有严重的幻觉和幻听，觉得楼梯声音非常响，而且耳边有人跟他说话，还拉他的手。
妈妈还发现，涵涵慢慢不会笑了，想笑时，他只是张着大大的嘴巴，但笑不出声，眼睛向上翻，脸部抽搐，头还不停地向下一点一点，身体前后晃悠。更糟糕的是，他的体重一个月内增长了10多斤，而且越胖越吃，越吃越睡，恶性循环。
涵涵生病了，这一年他9岁。父母带他从哈尔滨到北京辗转求医，吃遍了中西药，看遍了大小专家，癫痫、抑郁、精神分裂、心理障碍、短暂性脑缺血都被一一排除，最终用了2年确诊“发作性睡病” 。
这是一种罕见的慢性疾病，得了这种病的人，即使是白天，也可能不分时间、不分场合、不可抵挡地多次进入睡眠；与此同时，入睡前和觉醒前可能会有生动的幻觉，让患者无法区分梦境与现实；即使睡着了，还要忍受睡眠瘫痪的频发干扰，即俗称的“鬼压床”；另外，情绪受到刺激时，部分肌肉还会失去张力，严重一些的身体就会像挂线木偶一样无力，被称为“猝倒” 。
病友们把患病的人叫作“觉主” ，以白天过度嗜睡为主要特征，可能伴有猝倒、入睡幻觉、睡眠瘫痪等症状。在中国，每2000人中就有一位“觉主” ，这个群体总人数预计超过70万，但发作性睡病认知率十分低下，很多医院也没有睡眠监测的项目，大多数“觉主”从发病到确诊，都会和涵涵一样因为误诊而走过许多弯路，所以估计全国目前确诊人数不超过7000人。
有的患者，因为不知道自己是病人，选择了高危或者需要长期集中精力的工作，给自己和他人都带来了极大的安全隐患：开车时突然睡着，差点追尾送命；正在流水线上忙碌，转头睡着，险些酿成大事故；突然猝倒，摔得青一块紫一块……
而发作性睡病发病的高峰年龄为8-12岁， “小觉主”们心智还不成熟，在被贴上诸如“奇怪”“懒惰”“不靠谱”“不负责”这样的标签时，他们会因为长期伴随的挫败感而自责、自卑、甚至抑郁、绝望，刚刚开始的人生就被阴霾笼罩。
因为经常一睡不醒，涵涵写作业也很磨蹭，作业里小错误不断。他的成绩长期在中游徘徊，老师批评他的试卷太过潦草，还认为涵涵父母都是博士，却不会教育孩子。妈妈甚至因此动手打了涵涵，此后又在无数个不眠夜里焦虑自责：“是不是我犯了错，老天要惩罚我？”
后来涵涵妈妈在网上认识了一些病友，大家都说有规律的睡眠很重要，中午睡一觉比什么药都好使。于是涵涵父母开始制定运动计划和培养饮食习惯：一家三口每周跑步三天，每天4公里；动感单车两天，每天1小时；篮球课两天，每天2小时。慢慢地，涵涵晚上可以睡整宿觉了，可怕的幻觉也很少出现了，这个家庭，渐渐从阴霾中走了出来。
没错，发作性睡病虽然不可治愈，但可以通过药物和调整生活方式进行治疗。把生活安排得丰富起来，白天多小憩、注意控制情绪、加强运动，病情就可以得到缓解，只要注意危险，避免高危运动和工作，大部分患者经过有效治疗，都可以正常地工作和学习。所以，遇到“特爱犯困”或“特能睡觉”的朋友，千万不要用异样的眼光对待，可以善意地提醒对方去检查一下，他们需要我们的理解与包容。
PS：
病痛挑战基金会和病友组织“觉主家”今天也联合出品了一组插画，旨在让大众更加了解“觉主” ，也希望鼓励他们走出“睡魔”的阴霾，人生不再因此灰暗。
文章插图
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