顶端新闻·大河报采访人员 高菊 程飞虎 通讯员 谢雅敏 肖利珍
核心提示:洛阳女孩任丽丽(化名)今年33岁 , 却被儿童型类风湿性关节炎折磨了二十多年 , 如今她刚做过全髋关节置换术 , 躺在病床上的她仍然坚持工作 。 她说 , 最想做的事情是身体好了以后出门去旅游 。
【1】洛阳女孩8岁开始生病 , 吃止痛药吃到“想吐”
“她刚做完手术两周 , 还不能下床 。 ”3月11日 , 在河南科技大学第一附属医院开元院区创伤外科(西安交通大学医学部关节外科中心洛阳分中心)的病房内 , 任丽丽的父亲对采访人员说 。
“你躺在这里 , 看电脑费劲吗?”采访人员问 。
【丽丽|洛阳33岁女孩患病25年,手术后躺病床上还在工作,坦言“想去旅游”】“还可以吧 , 我这样一天能工作两三个小时 , 时间再长点就会感到很累了 。 ”任丽丽说 。 今年33岁的任丽丽因为生病 , 从8岁就开始四处求医了 。
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(图片说明:任丽丽在病床上工作)
“孩子大概8岁的时候 , 突然开始发高烧 , 一个月辗转了多个医院检查 , 也没有检查出来病因 , 没办法 , 就去了北京儿童医院 , 在那里住院两个多月 , 才检查出来是儿童型类风湿性关节炎 。 ”任丽丽的爸爸说 。
之后 , 任丽丽就开始服用激素类的药物来压制发热 。 这种激素类的药物一吃就是好几年 。 “我小时候最怕吃药 , 尤其怕吃止痛药 , 看见就想吐 , 因为吃太多了 。 ”任丽丽说 。
庆幸的是 , 吃了药以后 , 任丽丽的疼痛减轻了很多 , 虽然不能像其他小朋友一样剧烈跑跳 , 但是也度过了一个快乐的童年 。
【2】病痛再次来袭 , 坚强女孩不得不进行手术
好景不长 , 14岁那年 , 任丽丽开始感觉到两条腿关节疼 , 疼得厉害的时候几乎无法走路 。 家人带她去医院检查得知 , 因为她吃了过多的激素类药物 , 导致股骨头坏死 。 医生又给开了很多药物 , 好在能够控制病情 。 “那时候控制得比较好 , 虽然不能剧烈运动 , 但是不影响正常生活 。 ”
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(图片说明:任丽丽的主治医生鲁学良正在问询她的病情)
在大学期间 , 任丽丽的身体并没有出现大碍 。 “就是参加工作以后 , 一年不如一年 , 后来腿疼得不能屈膝 , 不能侧踢 。 ”任丽丽说 。
年前 , 听说河南科技大学第一附属医院成立了西安交通大学医学部关节外科中心洛阳分中心 , 任丽丽就来到该中心就诊 , 经过中心医师团队的会诊 , 为其进行了全髋关节置换术 。
“年前做了一次全髋关节置换术 , 先做了左腿 , 年后又做了一次手术 , 做的是右腿 , 现在恢复得挺好的 , 接下来会给她进行牵引治疗 , 她就可以出院了 。 ”任丽丽的主治医生鲁学良对采访人员说 。
鲁学良医生告诉采访人员 , 任丽丽患的这种病实属罕见 , 一般人患了这个病是从小关节疼痛开始的 , 而她一开始就是大关节疼痛 。 所以一开始也在国内各大医院辗转多年才检查出来病因 , 就是她的基础病——儿童型类风湿性关节炎 , 包括前期的高热、后期的腿疼等都是因为这个病情引起的 。 她这种病情影响了她的行走姿势 , 长期大量服药影响了她的生长发育 , 导致她比同龄人身高略低 。
采访中 , 河南科技大学第一附属医院开元院区创伤外科(西安交通大学医学部关节外科中心洛阳分中心)主任熊明月还告诉采访人员:任丽丽的病情实属罕见 , 做完手术后恢复得很好 , 将可以和正常人一样生活 。 但是这种病过于罕见 , 所以基本上无法进行预防 。
【3】女孩坦言:“想去上班 , 想去旅游”
任丽丽的父亲已经63岁 , 母亲也已经50多岁了 , 两人均已经退休 。 多年来 , 两位老人带着任丽丽这个唯一的孩子四处求医 , 花光了家里的积蓄 , 其中奔波和辛苦一般人难以想象 。
“现在已经很好了 , 看到孩子越来越好 , 心里就十分高兴 , 再多的辛苦都不算啥 , 这是自己的孩子 。 ”采访中 , 任丽丽的爸爸转过头去 , 悄悄抹了一把眼泪 。
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(图片说明:任丽丽的爸爸正在陪她聊天)
接着 , 任丽丽的爸爸就开心又歉意地说:“刚才你们来的时候 , 我一紧张把孩子的笔记本电脑电源线拔了 , 估计她刚才做的报表都丢了 。 ”任丽丽在一旁安慰父亲:“丢了就再做吧 , 没事 。 ”
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