出院|70万一针的救命药！她和丈夫刷了11张银行卡，“孩子活着，就有希望！” 2月26日

2月26日，元宵节，南方乍暖还寒，天气开始转阴。
茂名市人民医院儿科病房里， 31岁的杜佳稍微松了一口气， 10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家。这个春节，他们一家都在医院里度过。
每一次普通的肺部感染，杜佳全家就如临大敌，因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
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△在家中接受拍痰背心治疗的“米粒” ，患有脊髓性肌萎缩症，一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。
去年4月，新冠疫情的阴影笼罩在人们头上，二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。
“米粒”刚出生时很爱笑，大大的眼睛总是灵动地打量四周，十分讨人喜爱。
然而第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。
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△杜佳每天都需要帮“米粒”做雾化、咳痰、吸痰、注食，以及8000次的拍背护理。
在排除了脑瘫等疾病后，杜佳听从医生建议，带孩子到深圳做基因检测。
在等待期间，她通过网上查阅资料，知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病，但她始终抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。
当得到SMA确诊报告，杜佳感觉天都塌了下来。她问医生，这病是否能治？医生只是问她，你和丈夫是从事什么职业？
那一刻，杜佳意识到这种病应该要花很多钱。
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△夜晚，疲惫的丈夫趴在一旁休息，杜佳仍在为“米粒”做护理。
2020年10月29日，杜佳永远都忘不了这一天。
在深圳儿童医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。
夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。
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△血氧仪时刻监控着“米粒”的身体状况，一旦呼吸出现障碍，就会报警。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物， 2019年获批准国内上市。
给SMA患儿带来一线生机的同时，每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针，往后每年注射3针，终身用药。
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△“米粒”由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。
即便有“买一赠五”的政策，全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用。
药房代表深知他们的不易，反复告诉杜佳，只要没拆封，药物可以退货。
而杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。
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△“米粒”每天只能长时间躺在病床上，为转移戴面罩的不适，杜佳只能给他短暂看看动画片。
杜佳开始学习护理，她将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。
每天需要雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，平均8000次的拍背护理，痰多的时候，一天吸痰次数多达20次，遇上较重的肺炎，就得马上叫救护车送往医院。
在孩子发病后的10个月时间里，杜佳从未敢离开半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需要立刻启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……
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△出院回家的车上，为以防万一， “米粒”依然需要戴上呼吸机。
除了身体上的疲累，长辈和借钱的亲朋好友对孩子康复进度的关心，也让杜佳和丈夫承受着巨大精神压力。
虽然在护理过程中，杜佳能感觉到“米粒”的上肢已经慢慢有力，但这种“缓慢”达不到所有人对“天价药”的期待。
此外，无暇顾及对大女儿的照顾，也让杜佳倍感愧疚。