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2021年2月8日 , 复旦大学附属儿科医院多学科联合诊疗中心迎来了一位特别的患儿——20厘米超断肠宝宝小珩珩成功获救后 , 首次前来门诊随访 。
来自短肠综合征/肠衰竭MDT团队的专家从营养、感染、消化道功能及生长发育等方面为其做了综合评估 , 并制定了长期随访的个体化方案 。
珩珩是一名足月分娩的男婴 , 出生体重4.355千克 , 出生后一周 , 就因黄疸住院 , 次日又出现腹胀和全身感染 , 病情十分危急 。
生后不到2周 , 珩珩已接受2次急诊手术 , 因新生儿坏死性小肠结肠炎、肠道广泛坏死、肠造瘘条件差 , 没有根治条件 。
医生告诉珩珩的父母 , 孩子的肠子可能没有办法救活 , 甚至可能因为全身的严重感染失去生命 。
尽管希望渺茫 , 爱他的爸爸妈妈仍然不愿意放弃 。 经多方打听了解到复旦大学附属儿科医院的新生儿短肠-肠衰竭MDT团队对治疗新生儿复杂肠道疾病有着丰富的经验 , 珩珩的父母毅然决定将他转到复旦儿科接受治疗 。
复旦儿科新生儿医生接诊后 , 立即启动了MDT多学科协作诊疗模式 。
小珩珩入院时比出生体重还轻了近1公斤 , 入院5天后 , 新生儿外科团队对珩珩进行剖腹探查 , 术中发现珩珩坏死的肠道广泛粘连 , 部分肠管因为坏死穿孔 , 导致小肠和结肠形成了相通的瘘管 。 手术医师在坏死穿孔近端肠管和腹腔脓腔放置了4根不同作用的引流管 , 充分将肠液和脓液引流出来 , 尽快控制感染 。
MDT团队术后迅速跟进 , 为珩珩制定了详细的术后监护、治疗和营养计划 。 在3周的精心治疗后 , 珩珩的感染得到全面控制 , 并逐步开始了肠道微量母乳喂养等治疗来预防肠道萎缩 。
又过了2个月 , 珩珩的体重从入院时的3.4千克涨到了5.7千克 , 肝肾功能、凝血等各项指标也基本恢复正常 。
MDT团队经过讨论 , 决定进行第二次手术(孩子的第四次手术) 。 术中分别修补小肠与结肠形成内瘘口的肠壁 , 切除因坏死造成的疤痕、实心的小肠和回盲部后 , 最终三处肠吻合 , 保留有20公分小肠 。
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虽然手术顺利 , 但珩珩只有20厘米小肠 , 没有回盲瓣 , 也没有接近正常长度的结肠 , 术后的营养和生长发育又是一道难关 。
在MDT团队的精心治疗下 , 经过4个多月的饮食调整和家属的精心护理 , 珩珩2021年元旦前脱离了静脉营养 , 体重长到了8.9千克 , 身高71厘米 , 头围44厘米 , 均达到了25%同龄男童的水平 。 又经过了半个月的观察 , 珩珩对全肠内喂养耐受很好 , 于1月中旬顺利出院 。
短肠综合征是由于不同原因造成小肠吸收面积减少而引起的一个临床症候群 , 多由广泛小肠切除、小肠短路手术造成保留小肠过少 , 导致营养物质吸收障碍 。
2020年 , 复旦儿科建立了短肠综合征/肠衰竭MDT诊疗模式 , 由新生儿外科、新生儿科、营养科及造口与导管护理等学科团队组成 , 采取“共同方案、联合诊治”的原则 , 为罹患肠道疾病的新生儿的围手术期和术后长期营养管理保驾护航 。
除珩珩之外 , 儿科医院新生儿短肠/肠衰竭MDT团队还救治了很多其他短肠的宝宝 , 如中肠扭转保留有23公分小肠的足月宝宝康康、坏死性小肠结肠炎保留40公分小肠的早产儿麟麟、先天性短肠的萌萌等都在治疗后顺利出院 。
这些宝宝治疗的成功预示着复旦大学附属儿科医院对短肠/超短肠小婴儿的治疗水平与国际接轨 。
作者:李晨琰
【团队|春节前夕,复旦儿科迎来特殊小患儿,20厘米超短肠宝宝首次门诊随访】图源:复旦大学附属儿科医院
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