孩子|他们千里迢迢来上海治病,住进麦当劳叔叔之“家”

今年年初 , 去过上海儿童医学中心的人 , 或许会注意到 , 门诊大楼旁边的指引牌上 , 多了一个地址——6号楼麦当劳叔叔之家 。 寻路走进这个4层小楼 , 白墙上画满了绿色的卡通树木 , 配上原木色的屋檐 , 有回到大自然的感觉 。
住在这里的 , 是从外地来上海看病的患儿家庭 , 对他们而言 , 这里就是“家以外的家” 。
全国每年有超过200万人异地就医 , 每年在上海儿童医学中心就医的患儿中 , 就有70%来自外地 。 病痛之外 , 患儿家庭常常被交通、三餐和住宿等实际问题困扰 。 出于经济考虑 , 有些患儿家属会选择最低价的日租房 。
为了让患儿家庭在等待诊断结果、化疗间歇期以及术后康复期等阶段 , 获得更好的食宿 , 麦当劳叔叔之家与上海儿童医学中心合作 , 为外地贫困患儿家庭提供免费住宿及关爱服务 。 让这些孩子 , 在人生中可能最黑暗的夜里 , 有家的光亮和温暖 。
柔软的磁石
临近春节 , 麦当劳叔叔之家的走廊里 , 早早挂上了红灯笼 。 一楼进门处装饰着一个红色的牛形立牌 , 楼梯旁的小树缠满粉色的花 , 挂着几张精致的卡片 , 正面娟秀的“任务书” , 是妞妞写的;反面则写着“乐乐想要车车”之类的心愿 , 歪歪扭扭 , 是孩子们写的 。
孩子|他们千里迢迢来上海治病,住进麦当劳叔叔之“家”文章插图
任务卡背面是心愿卡(刘雪妍 摄)
妞妞是这里的营运专员 , 她是个“95后” , 年纪不大 , 却有多年关于儿童公益的一线服务经验 。 这些任务是为了促进亲子交流 , 她为每户家庭量身打造的 。 为了实现心愿 , 孩子们每天或是要拥抱爸爸妈妈 , 说:“我爱你”;或是成为小老师 , 每天认真地给爸爸妈妈讲睡前故事 。
往楼上走 , 二楼和三楼共有12套房间 , 都配有独立的卫生间、子母床和阅读桌 。 两层楼都各有一个带无障碍卫生间的客房 , 可以给到坐轮椅的小朋友入住 。 一楼至四楼还配有升降梯 , 方便大家使用 。
晚饭时间 , 大家陆续来到四楼 , 这个公共空间里有厨房、洗衣房、游乐区、无障碍卫生间、用餐区及阳光房等各项功能 。
孩子|他们千里迢迢来上海治病,住进麦当劳叔叔之“家”文章插图
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甜甜坐在就餐区的婴儿椅上 , 看到妞妞 , 她咧嘴笑了起来 , 喘着呼呼的粗气 。 仔细一看 , 才发现声音来自她喉咙里的气管 , 管子的直径有一元硬币大 , 几乎占了她细细脖子的一半 。 甜甜一岁五个月 , 患有先天性心脏病 , 手术之后 , 因为并发症 , 又做了气管切开 , 现在她的呼吸功能暂时由口鼻转为外置气管 , 这根管子就是输送空气的命门 。
爸爸坐在甜甜身边 , 吃着面条 , 说起到上海治病的3个月 , 原以为10万元积蓄能治好病 , 没想到已经花了30多万元 。 等年后江西老家的工厂开工 , 他就要回去工作赚钱了 。 “上次手术 , 我去陪床3天 , 接到两次病危通知书 , 瘦了10斤 , 回到厂里后 , 一下子发现 , 头发全白了 。 ”他说完 , 顿了一下 , 又埋头去吸溜面 。
妞妞善于捕捉这些心理变化 , 她逗逗甜甜 , 静静地陪伴着 , 像块海绵 , 吸收着家长们的情绪 。 除了妞妞 , 还有好几位全职的工作人员 , 负责财务、外联等 , 以及完善的安保和保洁队伍 。 这里成了一块有温度的磁石 , 把大家聚在一起 。 从陌生人 , 到异乡的邻居 , 可以相互倾诉或帮忙 。
最安全的“家”
“血液病患儿因为化疗的缘故 , 有时会导致血小板很低 , 如果流鼻血 , 要以最快的速度去急诊止血 。 我算过 , 即使是对面最近的小区 , 入口那栋楼 , 走到血液肿瘤中心也要近10分钟 , 而从这里跑过去只需要1分钟 。 ”妞妞认真说 。
上海麦当劳叔叔之家刚投入运营时 , 第一批住户中有一对年轻夫妻 , 他们的孩子小虎有血液病 。 夫妻俩话不多 , 妻子的眼眶总红着 。 丈夫的眉毛很粗很长 , 几乎要连在一起了 , 可从来没见它直过 , 小虎一流鼻血 , 这眉毛更是拧成一团 。
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好消息是 , 恢复了一段日子后 , 小虎的情况稳定了很多 。 妻子有次主动找妞妞聊天:“孩子流鼻血 , 出门就是医院 , 这里对我们而言是最安全的 , 住过来后 , 我睡觉都踏实了很多 。 ”
妞妞这才知道 , 之前孩子在医院治疗的时候 , 夫妻俩轮流陪床 , 另一个人就住在每天几十元的日租房里 , 每间房有好几张床 , 住了几家人 , 条件艰苦不说 , 加上挂念孩子 , 他们没睡过几个囫囵觉 。 孩子出院前 , 他们最担心的就是 , 在恢复期怎么找一个合适的住处 。